September 30, 2021
De parte de SAS Madrid
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Hace meses que los días de Judith son todos iguales. Y no es por la adolescencia. Su madre va a despertarla por las mañanas, se acerca y le da un beso.  “¿Qué tal estás?”, pregunta cada día. “Mal”,  suele responder. Los últimos meses están siendo duros, el tratamiento no está haciendo efecto. Hay días en los que ni siquiera tiene fuerzas para levantarse de la cama y otros en los que no puede ponerse los calcetines. Aunque también hay días que empiezan mejor.  “Bien”, responde menos veces de las que le gustaría.

Entonces se levanta y va a clase. Tiene atención educativa domiciliaria, da clases desde el salón de su casa y ahora, por la pandemia, online. Duran tres horas, pero no siempre puede terminarlas. Cuando llega el dolor no puede seguir. Ni siquiera puede concentrarse. Este es el día a día de Judith Caballo Rey, tiene 15 años y Artritis Idiopática Juvenil.

La Fundación Española de Reumatología define la Artritis Idiopática Juvenil o AIJ como un grupo diverso de enfermedades inflamatorias de origen desconocido que comienzan durante la infancia. Natalia Palmou Fontana, reumatóloga especializada en pediatría en el Hospital Universitario de Marqués de Valdecilla de Santander, explica que su origen desconocido es lo que le proporciona la categoría de idiopática: “Las causas son multifactoriales, se desconoce por qué afecta a unos niños y a otros no o por qué a unos les afecta de manera más severa”. La reumatóloga asegura que en un futuro sabremos la causa, pero hasta entonces será idiopática

Lo que sí se sabe, declara Palmou, es que es una enfermedad autoinmune, donde el sistema inmunitario deja de reconocer lo propio y ataca a los órganos y tejidos corporales sanos como si estos fueran agentes extraños. En este caso, la artritis afecta a las articulaciones produciendo un gran dolor. “Siento como si estuvieran estrujándome los huesos muy fuerte y fueran a romperse”, describe Judith en una conversación que se ha postergado en más de una ocasión por los dolores que sufre. A pesar de todo, asegura que se ha acostumbrado.

Judith Caballo Rey, adolescente de 15 años con artritis idiopática juvenil: “Siento como si estuvieran estrujándome los huesos muy fuerte y fueran a romperse”

Según el manual de referencia pediátrico, ‘Nelson: Tratado de Pediatría’, de los doctores estadounidenses Robert Kliegman, Joseph St. Geme y Nina Schor, entre las enfermedades reumáticas crónicas, la Artritis Idiopática Juvenil es la más frecuentes en niños y una de las enfermedades crónicas más comunes en la infancia. “Puede aparecer desde que son lactantes hasta los 16 años”, concreta Natalia Palmou. Aunque hay una tendencia a creer que las enfermedades reumáticas solo afectan a personas mayores, en la infancia y en la adolescencia no son extrañas. Datos de la revista del Hospital Universitario de Marqués de Valdecilla de Santander, recogen que entre uno y cuatro niños y niñas de cada 1.000 las sufren, lo que en España supondría entre 7.000 y 27.000.

La clave, un diagnóstico precoz

A pesar de los datos, su incidencia real es desconocida una de las causas de ello son los errores o diagnósticos tardíos. Adrián García, pediatra en el Centro de Salud Cotolino de Castro Urdiales, comenta que no es fácil diagnosticar la artritis sin pensar en ella. “Por ello hay que formarse continuamente y estar alerta”, declara. Palmou insiste en que es primordial diagnosticarla precozmente porque una vez que se produce el daño en la articulación es difícil retrasar y tratar las secuelas: “Son para siempre y pueden ocasionar muchas complicaciones en la edad adulta”. “Lo más importante es diagnosticarlo pronto y tratarlo cuanto antes”, concluye la reumatóloga.

Montse López Alcolea es la madre de Beltrán, un niño de 13 años con Artritis Idiopática Juvenil. Beltrán empezó con dolores a los ocho años, pero no le diagnosticaron hasta los diez. Su madre explica que fue un proceso duro y muy largo, durante dos años fueron de especialista en especialista, desde la reumatóloga al endocrino: “La reumatóloga incluso nos sugirió que fuéramos al psicólogo. Todos lo posible menos aceptar que tenía artritis”.

“Lo más importante es diagnosticarlo pronto y tratarlo cuanto antes”, Natalia Palmou, reumatóloga pediátrica

Montse todavía recuerda algunas de las frases con las que la reumatóloga hacía de menos el sufrimiento de su hijo: “Este niño es un teatrero, le tienes que apuntar al teatro”. “Es muy importante no caer en la idea de que el niño es un quejica”, advierte el pediatra García. Isabel Vega, pediatra en el mismo centro de salud, coincide con su compañero en que hay muchos niños a los que les tachan de quejas somáticas (quejas emocionales sin una causa médica clara) y se pasan años sufriendo dolores que nadie atiende. Para evitarlo, García, señala la importancia de estar alerta en estas situaciones: “Hay que fijarse sobre todo en un niño que se queja de manera recurrente de algún tipo de molestia articular o que no se mueve”.

Daños físicos y desgaste psicológico

Además de los daños físicos que puede evitar un diagnóstico precoz, están los psicológicos. “Creía que me estaba volviendo loca, me hicieron replanteármelo todo: si mi hijo mentía, si era una llamada de atención o tenía problemas en el colegio… Ya no sabía qué pensar”, recuerda Montse.

Arantza Rey, la madre de Judith, relata una historia parecida: “La primera reumatóloga que visitamos le dio el alta, menos mal que la pediatra, convencida, nos recomendó que pidiéramos la valoración de otro médico”. Su proceso fue algo más corto, un año y medio en lugar de dos, porque Arantza también tiene artritis y la carga hereditaria juega un papel importante. “La genética en este tipo de enfermedades puede oscilar entre un 20 o 25% hasta un 60%”, apunta García.

“Es muy importante no caer en la idea de que el niño es un quejica”, Adrián García, pediatra

Al igual que a Montse, a Arantza también le costó hacerse escuchar: “Al principio todo el mundo me decía que no sería nada, que estaba obsesionada porque yo lo tenía”. Sin embargo, el tiempo (y una reumatóloga implicada) les dio la razón a ambas. A pesar de todo, lamentan que no hubiera sido antes. “Si nos la hubiesen diagnosticado desde el principio nos hubiésemos ahorrado más de un año de sufrimiento y eso es muy duro con un niño. No es justo para ellos”, expresa la madre de Beltrán.

Una vez recibes el diagnóstico debes asimilarlo y tampoco es una tarea fácil. Natalia Palmou admite que hay padres que niegan la enfermedad de sus hijos porque no quieren que la tengan. “Aunque sospechaba que la tenía, en el fondo tenía la esperanza de que no fuera eso, de que fuera muy leve porque se la habían diagnosticado pronto o incluso transitoria”, confiesa Arantza. Montse coincide en que es duro recibir la noticia, pero que en ese momento no te paras a pensar en el futuro: “Piensas en que a tu hijo le han detectado lo que tienen, va a tener un tratamiento y va a descansar”.

La reumatóloga Palmou asegura que los padres que mejor lo entienden son los que tienen la misma enfermedad. “Es más fácil explicárselo”, añade. Aunque entenderlo no les aleja de sufrir. De hecho, Arantza considera que fue más difícil asumirlo porque conocía a lo que se enfrentaría su hija: “Sabía que iba a ser un camino largo, que te cambia mucho la vida y hasta que no das con el tratamiento adecuado se pasa muy mal. Fue muy duro asimilar todo lo que iba a sufrir”.

Cambio de vida de 180º

Para los niños, tampoco es fácil asimilar que van convivir toda su vida con la enfermedad. “Me costó mucho aceptarlo. Yo hacía un montón de cosas, era muy activa, muy feliz y ahora no hago literalmente nada”, confiesa Judith. Su vida ha cambiado por completo en el último año. Desde que tiene conciencia ha ido a clases de baile, primero clásico y luego contemporáneo, ha cantado, ha tocado algún instrumento (la guitarra y el piano), incluso ha participado en un musical. Sin embargo, poco a poco, según avanzaba la enfermedad, lo ha dejado casi todo.

“Llevaba haciendo ballet desde que tenía 4 años, lo he tenido que dejar y no sé si podré volver o cuándo”, lamenta. Al hacer puntas, algo obligatorio en la academia, tenía que utilizar zapatillas con refuerzo en la parte anterior con el objetivo de elevarse sobre ella misma apoyando el peso de todo su cuerpo sobre las puntas de sus dedos, pero le dolía muchísimo. “De un día para otro se le ponía la uña morada”, relata Arantza, su madre.

A Beltrán le apasionaba la natación, la practicaba desde los 6 años, con 8 se clasificó como el tercero de Cantabria, pero con 9 los dolores le obligaron a dejarlo. “Era lo que más le gustaba hacer y no podía”, expresa Montse, su madre. Natalia Palmou recomienda que hagan deporte porque les ayuda a aumentar las defensas, pero explica que no pueden hacerlo cuando tienen artritis: “Hay que esperar a que el proceso inflamatorio baje para que el niño empiece a hacer deporte”.

Ir al instituto, misión imposible

Además de las aficiones, Judith tampoco va al instituto, por lo menos, no de manera presencial. Recibe atención educativa domiciliaria. A medida que avanzaba la enfermedad, cada vez estaba peor y faltaba más a clase. “Iba atrasada con la materia y me estresaba muchísimo. Siempre he sido de sacar buenas notas y empecé a suspender porque no me podía concentrar”, recuerda Judith. La reumatóloga le comentó a su madre que en esas condiciones no podía ir a clase y le redactó un informe para poder justificarlo en el instituto y solicitar el programa de ayuda. “Yo ni siquiera conocía esa opción”, admite Arantza.

Los profesores se presentan voluntarios para ir, casa por casa, a dar clase a alumnos que están enfermos o ingresados, pero con la pandemia no se puede y son online. Arantza reconoce que son muy comprensivos: “Parten de que el niño no está bien y desde el principio te dicen que la que manda es ella porque es la que está enferma”. Judith expresa aliviada que las clases online le han ayudado mucho.

A pesar de todo, como toda adolescente, echa de menos el instituto y a sus amigas: “Todos hemos dicho alguna vez que no nos apetecía ir, pero ahora que no puedo me doy cuenta de que es muchísimo mejor que quedarse en casa”. Aunque la están apoyando, apenas ve a sus amigas. Confiesa que es difícil comprender la situación cuando no vives con la enfermedad: “Si no la tienes no puedes entenderlo. Yo lo he vivido con mi madre, intentaba entenderla y creía que lo hacía, pero no podía”.

“Si no la tienes no puedes entenderlo”, Judith Judith Caballo Rey, adolescente de 15 años con Artritis Idiopática Juvenil

Judith reconoce que el cambio de vida y la enfermedad le están afectando, también, a nivel personal: “Estoy todo el rato triste y apagada, solo quiero estar sola. A veces, no me apetece ni estar con mi familia. Siento que no soy yo”. Por fortuna, hay una cosa que la distrae un poco de su monótona rutina, las clases de canto online: “Si fuesen presenciales no sé si aguantaría toda la clase de pie, pero estar sentada me ayuda con el dolor”. “Es lo que le da vida una vez a la semana”, reconoce Arantza, su madre.

La AIJ es una enfermedad crónica que no tiene cura, pero sí tratamiento. “Si empiezas a tratarlo precozmente el niño crece normal, no se le nota que tiene una enfermedad reumatológica”, explica Natalia Palmou. No siempre se da con la medicación a la primera y hasta que hace efecto pasan meses. Es un proceso largo del que Judith todavía está a la espera. Beltrán, por el contrario, después de tres años de tratamiento, ya hace vida (casi) normal. “En un mes, la enfermedad estará en remisión”, revela Montse emocionada. Lo que quiere decir que, en un mes, Beltrán llevará más de un año sin síntomas de artritis. Un año desde que ha vuelto a ser un niño y ha recuperado lo que le ilusiona: la natación.

El papel fundamental de las asociaciones

No es una misión fácil asimilar que se padece una enfermedad crónica que te acompañará toda la vida. Ni para la persona que la padece ni para su entorno. En ello, las asociaciones juegan un papel importante.

“Los movimientos asociativos formados por padres y gente joven suponen un foro imprescindible en el que se da apoyo emocional”, señala Ana Vázquez Lojo, presidenta de la Liga Reumatológica Española (LIRE), una entidad nacional que reúne a 44 grupos y acoge a socios y socias que no tienen una entidad de referencia próxima.

Además de dar apoyo, Vázquez explica que las asociaciones son intermediarias entre las administraciones y las familias. Ahí se encuentran también los centros escolares: “Las asociaciones ayudan con las gestiones y dificultades que se pueden dar durante la escolarización”.

También hacen una gran labor de concienciación y visibilización. La reumatóloga Natalia Palmou asegura que ayudan a los niños a descubrir que no están solos, que hay niños con la misma enfermedad y pueden hacer vida normal.

Enlace relacionado ElSaltoDiario.com (29/09/2021).




Fuente: Sasmadrid.org