October 18, 2021
De parte de SAS Madrid
356 puntos de vista


驴C贸mo escribir acerca del dolor cuando nuestra lengua solo cuenta con dicha palabra para denominarlo? 驴Acaso es suficiente nuestro lenguaje para nombrar un dolor, el dolor cr贸nico, que pese a que en Espa帽a lo padezcan m谩s de ocho millones de personas, seg煤n datos de la Encuesta Nacional de Salud elaborada por el Instituto Nacional de Estad铆stica 鈥攖eniendo en cuenta que esta no contempla enfermedades como la endometriosis o la fibromialgia, propias de las mujeres鈥, contin煤a siendo una realidad silenciada e invisibilizada, un tab煤?

Susan Sontag reivindicaba ferozmente: 鈥淵o solo quiero demostrar que el dolor no es una met谩fora鈥. Pero, 驴c贸mo explicar c贸mo este, ya sea en una consulta m茅dica o al escribir, sin recurrir a ellas cuando se ha de expresar las caracter铆sticas del mismo y no es suficiente con 鈥渕e duele鈥? Sontag pensaba que ello restaba importancia y credibilidad a la enfermedad, si bien ya Virginia Woolf, en De la enfermedad, establec铆a la diferencia entre 鈥渓os yacentes鈥, los pacientes con dolor, y 鈥渆l ej茅rcito de los erguidos鈥.

Estas pacientes no han permanecido yacentes, no se han mantenido al margen de la sociedad ni han eludido su lucha, sino que han decidido abanderarla para dar voz a aquellas que no tienen ni han tenido a lo largo de la historia la posibilidad de hacerlo, para que se escuche ese dolor que el sistema sanitario silencia, y en muchas ocasiones deja de lado, para acrecentar la reivindicaci贸n de la doctora Carme Valls Llobet en Mujeres invisibles para la medicina (Capit谩n Swing, 2020), para visibilizar lo que no se ve y nombrar lo indecible.

El dolor s铆 tiene nombre

Leonor P茅rez de Vega, doctora en Derecho por la Universidad de Valladolid y docente en la misma en la especialidad de Derecho Financiero y Tributario hasta que su dolor neurop谩tico la apart贸, sostiene, como indica el propio t铆tulo de su libro solidario El dolor s铆 tiene nombre (Kurere, 2018), que este es 鈥渆l de cada persona que hay detr谩s, que por desconocimiento o dejadez se olvidan y sufren. No somos solo una historia cl铆nica, un n煤mero, y menos un 茅xito o fracaso en las estad铆sticas m茅dicas. Ante todo hablamos de pacientes y personas. Por eso mi lema en mi cuenta de Twitter es Que el dolor no borre tu nombre鈥.

Cuenta que ha encontrado en la escritura, m谩s all谩 de a quien vaya dirigida, una v铆a terap茅utica ante el dolor, que le ayuda a distraerlo, aunque suponga un gran esfuerzo personal que hay que medir, pues es duro revivir todo lo acontecido, y recalca que tratando de buscar informaci贸n 鈥渟obre mi enfermedad y el dolor cr贸nico en general, constataba la ausencia de textos escritos por otros pacientes鈥. Quiz谩s por eso, porque ha luchado por llenar ese vac铆o, sea una de las activistas m谩s se帽aladas en Twitter y que ha conseguido aunar a toda una comunidad bajo el hashtag #pacientesquecuentan.

鈥淓l lenguaje est谩 mudo ante el dolor. Aparte de toda la terminolog铆a m茅dica, es preciso acercarse m谩s a un lenguaje cercano que abarque toda la fenomenolog铆a que acompa帽a al dolor y que lo humanice鈥, afirma Leonor P茅rez de Vega, autora de 鈥楨l dolor s铆 tiene nombre鈥

Adem谩s, sostiene fervientemente: 鈥淓l lenguaje est谩 mudo ante el dolor. Aparte de toda la terminolog铆a m茅dica, es preciso acercarse m谩s a un lenguaje cercano que abarque toda la fenomenolog铆a que acompa帽a al dolor y que lo humanice鈥.

La EndoGu铆a

Hace apenas unas semanas, la artista multidisciplinar Lyona confesaba en su cuenta de Instagram que padec铆a endometriosis y lo dif铆cil que hab铆a resultado para ella quedarse embarazada debido a su enfermedad, adem谩s de los enormes dolores que conlleva. Marta Hoz Palacios, conocida como @endovikinga en redes sociales, fue mucho m谩s all谩 hace unos a帽os. Recogi贸 en EndoGu铆a (autoedici贸n, 2020) toda la informaci贸n que le hab铆a costado tanto recopilar: 鈥淟a EndoGu铆a surge al detectar una necesidad real por las afectadas de endometriosis de ser atendidas por equipos de ginec贸logos expertos en endometriosis. Adem谩s, estas afectadas son desconocedoras de que existen Hospitales de Referencia y Unidades multidisciplinares en endometriosis en Espa帽a pero, sobre todo, no saben que tienen derecho a ser tratadas en ellas con independencia de donde vivan. As铆 que, partiendo de mi propia experiencia en el camino administrativo con la burocracia de la sanidad p煤blica, quise compartir esta informaci贸n con todas ellas鈥.

鈥淢e siento orgullosa cada vez que una afectada me cuenta que ha logrado una derivaci贸n a un Hospital de Referencia gracias a la 鈥楨ndoGu铆a鈥欌, dice Marta Hoz Palacios sobre su texto

Hoz Palacios no lo considera un libro en s铆, sino 鈥渦na peque帽a gu铆a o esquema de ideas, que recopil茅 con el 煤nico objetivo de ayudar a otras. Personalmente me siento orgullosa cada vez que una afectada me cuenta que ha logrado una derivaci贸n a un Hospital de Referencia gracias a la EndoGu铆a鈥. Y es que ella comparte su dolor para dar visibilidad a dicha enfermedad, que sufre una de cada 10 mujeres y que puede ocasionar infertilidad e, incluso, c谩ncer de ovarios, aunque su principal caracter铆stica es el dolor incapacitante que la acompa帽a.

De hecho, lo que era una puesta en com煤n de experiencias se ha convertido para ella en 鈥渦n deber para con todas las afectadas: seguir divulgando, investigando y compartiendo. Aunque solo pueda ayudar a una sola mujer en su camino con la endometriosis merece la pena鈥, confiesa Hoz Palacios.

Fibromialgia, mi compa帽era

鈥淓ste libro surge de la necesidad de contar, de compartir mi experiencia con otros pacientes y, as铆, poder ayudar a que ning煤n paciente de fibromialgia se sienta solo y perdido, como yo me sent铆 en los primeros a帽os de la enfermedad鈥, explica Maite Padilla, autora de Fibromialgia, mi compa帽era (Kurere, 2021). Cuenta que escribirlo ha sido sanador para ella tras los 19 a帽os que lleva padeciendo dolor cr贸nico, pues a煤n sufre peque帽os baches o bajones. 鈥淟eer cada cap铆tulo me ha dado fuerza y energ铆a, me ha recordado que mi camino sigue siendo mi #SiempreAdelante鈥, explica. Adem谩s, con 茅l ha conseguido que sus familiares y personas de su entorno la comprendan. 鈥淓l feedback ha sido brutal, ha provocado tantas y tan bonitas reacciones. He recibido muchos mensajes de pacientes agradecidos por haber representado de manera tan fiel la realidad de vivir con fibromialgia鈥, destaca la autora.

鈥淎l escribir, sent铆a que me vaciaba, que sacaba de m铆 esa parte que muchas veces odio, y es que s铆, odio mi enfermedad鈥, reconoce Maite Padilla, autora de 鈥楩ibromialgia, mi compa帽era鈥

Coincide con sus compa帽eras en que escribir no cura, pero ayuda a sobrellevar el dolor: 鈥淎l escribir, sent铆a que me vaciaba, que sacaba de m铆 esa parte que muchas veces odio, y es que s铆, odio mi enfermedad. Yo no quiero sufrir dolor cada minuto de mi vida y ya son 19 a帽os. Tras todo ese tiempo se ha convertido en mi compa帽era de vida鈥. Por muy positiva y optimista que pueda ser Padilla, reconoce que el dolor cr贸nico, independientemente de su origen, supone un continuo e interminable proceso de aceptaci贸n y adaptaci贸n.

Coincide con P茅rez de Vega en su reflexi贸n acerca del lenguaje: 鈥淓l castellano es un idioma precioso, con un vocabulario lleno de matices. Pero cuando se trata de dolor, echo de menos esa variedad. Explicar el dolor es muy complejo, por su propia subjetividad y por la falta de vocablos. Muchas veces ni nosotras encontramos las palabras adecuadas para definir lo que sentimos鈥.

Cuando el dolor toma forma de cuento

Yolanda Casares ha logrado la proeza de plasmar en el cuento infantil Mam谩 tiene una amiga invisible (Mr. Momo, 2020), con ilustraciones de Juanjo Jim茅nez, el dolor cr贸nico que padece 鈥攜 que toma la forma del personaje Dolores, Lolita, Lola鈥 para explicar a su hija la situaci贸n que atraviesa. 鈥淐uando una enfermedad llega a casa para quedarse, te limita en las tareas m谩s cotidianas, en un momento llega a hundirte en la tristeza y la depresi贸n y tus hijos se convierten en observadores de todo esto, es necesario hacerlos part铆cipes de esta, siempre por supuesto poni茅ndonos a la altura de sus ojos de ni帽o y cre铆 que a trav茅s de los personajes de un cuento ser铆a la mejor manera鈥, explica.

Todo ello lo ha conseguido a trav茅s de un lenguaje sencillo y algunas rimas, de forma que podemos leer en 茅l: 鈥溌y, Lola Lolita, a mami la tienes frita! 隆Ay, Dolores Lolita Lola, contigo a mami se le va la chola!鈥. Estas se convierten casi en una muletilla cuando Dolores da mucho la lata y ven que ella se encuentra fastidiada.

鈥淐omenz贸 siendo un cuento para que ellos se expresaran y se ha convertido en un modo de gestionar las emociones que sentimos todos. Y, por supuesto, ha aliviado un cierto sentimiento de culpa que yo ten铆a por lo que mi dolor les hac铆a sentir鈥, explica Casares. Adem谩s, su hija se sabe la narradora del cuento del cuento y est谩 muy orgullosa de 茅l, como comenta la autora: 鈥淟e ha hecho ilusi贸n aparecer en alg煤n directo o leer el cuento el d铆a de la presentaci贸n f铆sica conmigo. Dedica junto a m铆 los cuentos que env铆o personalmente. Ella se siente parte del proyecto鈥.

鈥淵a sabemos que el amor por s铆 solo no cura. No cura pero estoy segura de que ayuda a hacerlo. Somos incurables pero no incuidables鈥, comenta Yolanda Casares, autora del cuento infantil 鈥楳am谩 tiene una amiga invisible鈥

Adem谩s, con 茅l lanza un mensaje de esperanza y llama la atenci贸n sobre los cuidados en casa, fundamentales para toda persona con dolor cr贸nico. Precisa: 鈥淵a sabemos que el amor por s铆 solo no cura. No cura pero estoy segura de que ayuda a hacerlo. Somos incurables pero no incuidables. Y sentirse cuidado para m铆, de alg煤n modo, alivia. La simple compa帽铆a de los ni帽os puede distraernos de nuestro dolor y, por supuesto, sus besos y abrazos siempre ayudan a una mam谩, especialmente a una que tiene dolor鈥.

Recuperar una genealog铆a inexistente

Hace tan solo unos meses ha visto la luz Rojo-Dolor. Antolog铆a de mujeres poetas en torno al dolor, un libro 煤nico y de referencia, pionero a nivel mundial, y publicado por la prestigiosa editorial Renacimiento. Tomando como punto de partida a Rosal铆a de Castro, re煤ne a poetas de la talla de Concha M茅ndez, Carmen Conde, 脕ngeles Mora, Piedad Bonnett, Chantal Maillard, Amalia Bautista o Juana Castro. 鈥淪e alza como una antolog铆a feminista, con una clara reivindicaci贸n pol铆tica en su esencia, y un refugio para cuando el dolor sea demasiado y necesitemos acunarlo en el sof谩, y busca establecer un punto de partida para romper todos los clich茅s y tab煤es asociados al dolor鈥, se lee en el propio libro.

Christina Linares, editora de Renacimiento, precisa acerca de 茅l: 鈥淟a ha realizado una paciente con dolor cr贸nico, que se ha dedicado a investigar durante mucho tiempo, a leer y buscar textos que la ayuden a paliar su dolor, y podemos encontrar en ella poemas de una belleza doloros铆sima y tremenda calidad. Tenemos el ying y el yang, autoras que ya no est谩n y nos han dejado un legado literario po茅tico maravilloso sobre el dolor y autoras contempor谩neas que tienen una forma muy suya y muy aut茅ntica de plasmar en el papel esos sentimientos, esa crudeza, ese desgarro, que muchas veces no somos capaces de expresar. Se habla poco del tema, es pr谩cticamente algo tab煤 y verdaderamente es necesario nombrar el dolor鈥.

Activistas que revelan su historia

En las pr贸ximas semanas llegar谩 a librer铆as Vidas con dolor, un libro publicado por Antipersona que a煤na distintos testimonios de mujeres que viven con dolor a diario, entre las cuales destaca el duro testimonio de la tambi茅n poeta Marta Agudo. Ver贸nica Ferrer, una de esas voces, expresa que revivir su experiencia no le ha causado dolor. 鈥淨uiz谩s por mi forma de ser, he aprendido a cont谩rmelo con humor. Quer铆a transmitir que es algo que me duele, que me limita, que me ha cambiado la vida鈥, comenta.

Y es que, como ella reivindica, 鈥渓a vida deber铆a venir con un manual de instrucciones o al menos una garant铆a, como si se tratase de una lavadora. Pero a qui茅n voy a reclamar que tengo un cuerpo defectuoso… Dec铆a Alesandro Baricco, en su maravilloso mon贸logo Novecento, que seguimos vivos mientras haya historias que contar y esta es la m铆a. Si ayuda a alguien o le hace pensar que es posible, al menos por un rato, escapar de su dolor, me doy por satisfecha. Es necesario poner nombre a lo que nos pasa y poder contarlo鈥. A帽ade Ferrer que 鈥渓os libros no curan, pero son uno de los mejores tratamientos que conozco para todo. Tambi茅n para sobrellevar el dolor, del tipo que sea鈥.

鈥淐reemos que la aportaci贸n principal del libro es el testimonio en primera persona. Por supuesto, los estudios, las estad铆sticas y los datos son importantes, pero no permiten conocer c贸mo es realmente la vivencia. Saber que una de cada 10 mujeres tiene endometriosis, por ejemplo, es necesario para saber el alcance y el impacto social de la enfermedad, pero si queremos conocer lo que es realmente vivir con esa enfermedad y, sobre todo, hacer pol铆ticas p煤blicas que busquen soluciones, necesitamos escuchar a quienes la sufren. Creemos que este libro es una peque帽a contribuci贸n a ese acto pol铆tico de sacar la vivencia del 谩mbito privado y llevarla al p煤blico y que se pueda empatizar con ella鈥, destaca Layla Mart铆nez, editora de Antipersona.

Enlace relacionado ElSaltoDiario.com (17/10/2021).




Fuente: Sasmadrid.org