March 23, 2021
De parte de SAS Madrid
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Lesiones cerebrales, falta de fuerza, cansancio extremo, neblina mental o imposibilidad para hablar o escribir correctamente. La sintomatolog铆a es variada pero comparte un nexo neurol贸gico y su car谩cter incapacitante.

El d铆a en el que la enfermera Raquel, de 31 a帽os, ten铆a planeado casarse comenz贸 a notar serias dificultades para hablar. Ocurri贸 en abril de la pasada primavera y al poco de volver a trabajar tras pasar 40 d铆as dando positivo por COVID-19. En marzo se iba a mudar a su casa nueva con su novio. Estaba de vacaciones y la pandemia la hizo volver precipitadamente a los dos hospitales en los que trabajaba. “Est谩bamos muy desprotegidos y sin apenas material que adem谩s reutilizamos. Me contagi茅 y contagi茅 a mi chico. Estuve en casa con fiebre, dolores generalizados, cansancio extremo y dificultad para respirar”.

A d铆a de hoy Raquel tiene tres lesiones cerebrales y le han diagnosticado COVID permanente, una dolencia que aunque reconocida por la OMS no se sabe por qu茅 se produce ni tiene una categor铆a propia en la sanidad p煤blica. Padece dolor de cabeza y de piernas, calambres, p茅rdida de fuerza en la mano derecha, cansancio y falta de energ铆a. No puede conducir porque se va hacia el lado derecho, tiene problemas de comprensi贸n lectora, de memoria, faltas de ortograf铆a que antes no ten铆a y confunde las consonantes. Sufre p茅rdida de cabello y acn茅. Los s铆ntomas son c铆clicos y se acent煤an en periodos de 15 o 20 d铆as.

Raquel sabe que a煤n no hay tratamiento para casos como el suyo, pero pide que el sistema sanitario los atienda. Solo ha recibido una llamada de la unidad posCOVID y ha tenido que acudir a la sanidad privada: “Quiero recuperar mi vida, poder trabajar y tener la independencia que ten铆a antes“. A diferencia de ella, su ahora marido ha vuelto a trabajar, pero tiene secuelas como cansancio y neblina mental.

Isabel (44 a帽os): “Me ha destrozado la vida”

El d铆a a d铆a de Isabel, de 44 a帽os, es similar al de Raquel y tremendamente diferente al de hace un a帽o. Padece dolores muy intensos de cuerpo y articulaciones, cansancio extremo, p茅rdida de fuerza, calambres, sensaci贸n de agujas en las plantas de las manos y de los pies, no tiene gusto ni olfato. Sufre disnea (falta de aire), mareos persistentes, ac煤fenos y pitidos en el o铆do, visi贸n borrosa del ojo izquierdo, cefaleas fuertes, “acorchamiento” del lado izquierdo de la cara, desarrollo de una hipertensi贸n e h铆gado muy graso adem谩s de falta de vitamina D.

La retah铆la de s铆ntomas es larga. Isabel est谩 de baja desde el 13 de marzo, d铆a en el que se infect贸. Comenz贸 a encontrarse muy mal en su puesto de trabajo en un supermercado de un centro comercial en Madrid mientras las familias acud铆an en masa horas antes de la declaraci贸n del estado de alarma. Isabel fue al hospital de La Paz y la mandaron de vuelta a casa sin hacerle PCR. En estos momentos de la primera ola solo se hac铆a la prueba a los pacientes m谩s graves. Sin un test positivo no puede ser diagnosticada de COVID permanente.

A finales de marzo se le acaba la baja, tendr谩 que presentar documentaci贸n y pasar por un tribunal m茅dico. “Me ha destrozado la vida. No puedo trabajar, antes ten铆a tres trabajos y ahora ninguno. Soy incapaz de llevar dos bolsas de compra. Vivo sola con mi hijo de 14 a帽os y necesitamos mi sueldo. No soy la que era antes ni por asomo. Necesitamos un tratamiento, una cura, esto no se va solo”, reclama. 

Elizabeth (35 a帽os): “Es imposible tener un d铆a normal”

Elizabeth Semper tiene 35 a帽os y es pedagoga. Preside la Asociaci贸n COVID Persistente Espa帽a. Se contagi贸 en febrero de 2020. En esa 茅poca no se realizaban PCR ni test. Sus secuelas se cuentan por una larga lista de s铆ntomas, algunos de los cuales son compartidos con sus tres hijos peque帽os que tambi茅n se infectaron hace m谩s de un a帽o. 

“Es imposible tener un d铆a normal, te despiertas y est谩s pendiente de qu茅 s铆ntomas te est谩n incapacitado y hacia d贸nde dedicas tus fuerzas. Las actividades intelectuales cuestan el doble de tiempo, no tengo la misma capacidad de expresi贸n que antes, y era mi campo primordial, y las actividades f铆sicas se limitan con lo que pueda realizar ese d铆a: 驴puedo caminar? 驴Puedo usar las manos? 驴Puedo doblar la espalda? Y en mi caso, lo multiplico por tres, hay d铆as que mis hijos tienen dolores y hay que atenderlos especialmente, cambiar el men煤, asistir al m茅dico, etc… “.

La Asociaci贸n fue un movimiento natural de varias personas enfermas que decidieron unirse para ser escuchadas y han sido portavoces ante la OMS. “Tedros -director general de la OMS– escuch贸 nuestras peticiones, centrar el foco en la sintomatolog铆a neurol贸gica y en los ni帽os. Nadie habla de los ni帽os y son nuestro presente y futuro, prioridad absoluta”, explica. 

En busca de un tratamiento eficaz

Lo que no tiene nombre ni existe ni se puede tratar. La investigaci贸n se centra ahora en estudiar las secuelas y poder establecer una definici贸n de la COVID permanente.

En septiembre se cre贸 la unidad postCOVID en la universidad rey Juan Carlos. El catedr谩tico de Fisioterapia, C茅sar Fern谩ndez de las Pe帽a dirige la parte de investigaci贸n. En la actualidad tienen en marcha un estudio con m茅dicos de otras comunidades para delimitar las secuelas tras el coronavirus y poder establecer su definici贸n y criterios para su clasificaci贸n.

“Algunos de los estudios que ya se han podido hacer concluyen que un 75% de los pacientes que han estado hospitalizados en la Comunidad de Madrid tienen alg煤n s铆ntomas a los 7 o 8 meses. Desde fatiga, disnea, dolor, cefalea, niebla mental y dificultades de concentraci贸n, lesiones cut谩neas, palpitaciones, ausencia de olfato y gusto”, explica el catedr谩tico.

No existe una definici贸n clara de la COVID persistente, no se conoce la etiolog铆a y por tanto es un s铆ndrome que se debe escribir en los pr贸ximos meses: “Primero tenemos que definir, intentar esclarecer algunos de los mecanismos subyacentes y establecer una posibilidad de diagn贸stico. Hay un vac铆o legal desde el punto de vista laboral y sanitarias porque no estamos preparados para afrontar estos casos”.

Da fe de ello el m茅dico de familia Vicente Baos: “No tenemos codificada la COVID persistente”.

Sin reconocimiento en la sanidad

La infecci贸n debe de haber estado confirmada por alg煤n m茅todo diagn贸stico. Algo pr谩cticamente imposible en la mayor parte de los casos cuando estall贸 la pandemia. “Para definir una enfermedad y que tenga que ver con el virus tenemos que tener alguna evidencia de que hubo infecci贸n o se han desarrollado anticuerpos“, explica Baos que entiende que una COVID persistente es cuando se refieren  s铆ntomas sin un correlato fisiol贸gico o demostrable mediante pruebas de imagen y la distingue de los casos graves de coronavirus con secuelas que tardan tiempo en recuperarse.

Los de la COVID permanente son s铆ntomas que no se pueden confirmar con la tecnolog铆a actual, de ah铆 la dificultad para definirla. Ocurre tambi茅n con otras enfermedades como el s铆ndrome de fatiga cr贸nica o encefalomielitis mi谩lgica.

“Se diagnostica por exclusi贸n. Una persona que ha pasado el coronavirus y que presenta s铆ntomas se le eval煤a en todas sus 谩reas y se descarta que haya complicaciones concretas demostrables que justificaran el s铆ntoma. En esa discordancia es como se puede definir y diagnosticar”, seg煤n Baos.

Mientras llega una definici贸n unitaria, los pacientes padecen unos s铆ntomas incapacitantes en su d铆a a d铆a y claman por una investigaci贸n capaz de dar esperanza tanto a ellos como a los contagiados del futuro.

Enlace relacionado CadenaSer.com 22/03/2021.




Fuente: Sasmadrid.org