December 29, 2021
De parte de SAS Madrid
208 puntos de vista


Un m茅dico epidemi贸logo del Hospital Universitario de La Princesa ha liderado al grupo internacional de expertos.

– Los pacientes creen que puede suponer un avance para el diagn贸stico, mejorar su situaci贸n laboral e impulsar la investigaci贸n.

Hace m谩s de un a帽o que la sociedad conoce el concepto de 鈥淐OVID persistente鈥, pero no ha sido hasta ahora, en plena sexta ola, cuando se ha acordado una primera definici贸n oficial para esta enfermedad que puede afectar hasta a un 16% de las personas que superaron una infecci贸n aguda, seg煤n estimaciones de los expertos.

Esta definici贸n, publicada en la revista The Lancet Infectious Diseases (la de mayor impacto en enfermedades infecciosas), llega tras el consenso de un grupo de expertos internacionales liderados por Joan B. Soriano, m茅dico epidemi贸logo del Servicio de Neumolog铆a del Hospital Universitario de La Princesa, y determina que la “post-COVID-19” es “la condici贸n que ocurre en individuos con antecedentes de infecci贸n probable o confirmada por SARS-CoV-2, generalmente tres meses despu茅s del inicio, con s铆ntomas que duran al menos dos meses y no pueden explicarse con un diagn贸stico alternativo鈥.

La descripci贸n de esta enfermedad con m谩s de 200 secuelas parte de un proceso Delphi que ha sido dirigido desde Ginebra por el Comit茅 COVID-19 de la Organizaci贸n Mundial de la Salud (OMS) y en el que han participado 265 pacientes, sus cuidadores y especialistas.

Este m茅todo aplica una t茅cnica de comunicaci贸n estructurada, desarrollada como m茅todo sistem谩tico e interactivo de consenso, que combina las opiniones de pacientes, sus cl铆nicos, cient铆ficos b谩sicos, gestores y otros expertos. Anteriormente, Delphi se utiliz贸 para acordar las primeras definiciones de Sida o s铆ndrome post-UCI, entre otras enfermedades nuevas.

Una definici贸n “demasiado larga”, pero “de consenso”

Seg煤n la definici贸n acordada, “los s铆ntomas comunes incluyen, entre otros, fatiga, dificultad para respirar y disfunci贸n cognitiva, y generalmente tienen un impacto en el funcionamiento diario. Los s铆ntomas pueden ser de nueva aparici贸n despu茅s de la recuperaci贸n inicial de un episodio agudo de COVID-19 o persistir desde la enfermedad inicial. Los s铆ntomas tambi茅n pueden fluctuar o recaer con el tiempo”.

En palabras del Dr. Soriano, tambi茅n investigador del CIBERES (Centro de Investigaci贸n Biom茅dica en Red en Enfermedades Respiratorias), se trata de una definici贸n 鈥渄e consenso鈥 que resulta 鈥渄emasiado larga como descripci贸n鈥 pero que supone 鈥渦n primer paso en la buena direcci贸n鈥.

鈥淓s probable que los umbrales de tiempo y las agrupaciones de s铆ntomas cambien a medida que aumenta el conocimiento sobre esta nueva enfermedad y sus secuelas, pero haber consensuado una primera definici贸n proporciona una base para los estudios cl铆nicos y ensayos en curso, y una mejor exploraci贸n de sus mecanismos, factores de riesgo, y terapias”, opina el mismo doctor, en declaraciones publicadas en la web del Hospital de La Princesa.

Lorenzo Armenteros, coordinador del grupo de trabajo sobre COVID persistente de la Sociedad Espa帽ola de M茅dicos Generales y de Familia (SEMG), afirma en una conversaci贸n con RTVE.es que la definici贸n supone “un gran avance” porque “definir una enfermedad es darle entidad propia”, lo que puede ayudar, dice, a que se agilicen los diagn贸sticos, a que se considere esta patolog铆a como un accidente de trabajo y se reconozcan bajas laborales, y a que se impulse la investigaci贸n. En definitiva, puede cambiar considerablemente el panorama de quienes siguen afectados por el coronavirus meses despu茅s de haberse infectado.

No obstante, desde el punto de vista de Armenteros, la definici贸n consensuada es “incompleta” y contiene algunas “generalidades” y palabras “ambiguas” que deber铆an “pulirse” pr贸ximamente.

Tendr铆a que ser m谩s tajante para que los conceptos queden absolutamente claros y est茅n basados en la evidencia”, sostiene el doctor, que tambi茅n ha coordinado una gu铆a sobre COVID persistente publicada por la SEMG, la primera sociedad cient铆fica que ha liderado un estudio sobre esta enfermedad en Espa帽a. 

Discrepancias sobre el nombre: “Preferimos ‘long COVID’ y no post COVID”

Silvia Guerrero, paciente con COVID Persistente, coordinadora del grupo de investigaci贸n Long Covid ACTS y una de las afectadas que particip贸 en las encuestas del m茅todo Delphi, opina que la definici贸n “es una buena base de inicio y es fundamental” porque, dado que no hab铆a definici贸n hasta ahora, ni siquiera se ha hecho un registro de afectados.

“A nivel de pacientes estamos satisfechos porque se refleja casi todo lo que hemos pasado y porque habla del diagn贸stico por s铆ntomas (y no por casos confirmados mediante test). En la primera ola hubo mucha falta de pruebas diagn贸sticas y eso ha sido un problema a帽adido porque a muchas personas no se lo reconocen si no la tienen”, explica Guerrero, que es doctora en Bioqu铆mica y Biolog铆a Molecular.

Nerea Montes, m茅dico intensivista, paciente COVID y tambi茅n investigadora junto a Guerrero, coincide en destacar el avance que supone tener esta definici贸n. “Es muy importante a todos los niveles porque est谩bamos en tierra de nadie y esto hace que deje de ser una realidad invisible (…) Puede ayudar a que se sepa que es una enfermedad real, que empiece a ponerse las pilas la investigaci贸n y a buscar soluciones. Necesitamos respuestas ya”, recalca la doctora, quien, al igual que el resto de expertos consultados por RTVE.es, discrepa con el nombre que aparece en la definici贸n: ‘post-COVID-19″.

“Preferimos llamarlo ‘long covid’ o covid persistente porque implica que se trata de una enfermedad que se prolonga, que sigue activa y no hemos resuelto. Al decir ‘post-covid’ parece que has llegado a la curaci贸n y no es as铆 (…) Yo, desde que me contagi茅, no he tenido un solo d铆a en el que sintiera que estoy 100% recuperada”, se帽ala Montes.

Armenteros, por su parte, puntualiza que el t茅rmino ‘post-COVID’ alude a algo “mucho m谩s amplio” porque incluye dos parcelas: lo que podr铆an ser secuelas y lo que puede ser el covid persistente, que son dos aspectos “totalmente diferentes”.

Los pacientes piden que esta enfermedad se ponga en primer plano

Al margen de esa discrepancia, los expertos ponen en valor que durante el proceso se haya tenido en cuenta la visi贸n de los pacientes, que, en muchos casos, son tambi茅n profesionales de la ciencia.

“Est谩 siendo un camino muy lento para los pacientes. Ha habido diferentes focos que han hecho que estemos en segundo plano. Primero, los casos graves, luego las vacunas, y nunca ha llegado el momento de que fu茅ramos nosotros el foco, pese a que es una enfermedad muy limitante”, a帽ade Guerrero, que lleva dos a帽os arrastrando “un pack” de s铆ntomas derivados del coronavirus, como taquicardias, amparestesias, migra帽as o niebla mental, que le afectan en su d铆a a d铆a.

Ante esa realidad que sufren numerosas personas en Espa帽a y tambi茅n ante la posibilidad de que la variante 脫micron pueda provocar nuevos casos de ‘long COVID’ los expertos piden que se abran m谩s unidades espec铆ficas en hospitales y que se dote a los profesionales sanitarios de herramientas que permitan diagnosticar, tratar y acompa帽ar a los pacientes.

Montes ya define al COVID persistente como “la pandemia de la pandemia” y a quienes lo sufren como “los heridos de guerra”: “Es muy importante encontrar ya un tratamiento efectivo para que podamos recuperar nuestras vidas”, subraya.

Enlace relacionado Rtve.es 28/12/2021.




Fuente: Sasmadrid.org