March 1, 2022
De parte de SAS Madrid
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Dos a帽os despu茅s del estallido de la crisis provocada por el covid-19 los pacientes siguen peleando para que la atenci贸n sanitaria recobre la normalidad pre-pandemia. Para quienes padecen enfermedades raras, un colectivo de tres millones de espa帽oles que este lunes conmemoraron su D铆a Mundial, la pandemia ha supuesto, tambi茅n, una oportunidad. Por parad贸jico que parezca, m茅dicos, pacientes o representantes de la industria farmac茅utica piensan que, sorteados los principales escollos en las sucesivas olas, han salido reforzados. Los tratamientos a domicilio o la entrega directa de los medicamentos a los pacientes evitaron su desplazamiento a los hospitales, el colapso y, lo m谩s importante, en algunos casos, son cambios que han llegado para quedarse. Adem谩s, las farmac茅uticas han descubierto como, en algunos casos, medicamentos indicados para dolencias minoritarias tambi茅n eran 煤tiles para tratar el coronavirus.

“Nos toca seguir superando barreras pero, en general, somos m谩s fuertes”. Marisol Garc铆a, responsable del 谩rea de Enfermedades Raras de Sanofi Iberia, resume el sentir del sector ante la mayor crisis sanitaria jam谩s vivida. La atenci贸n a los pacientes con enfermedades raras -en Espa帽a, tres millones de personas (entre el 6 y el 8% de la poblaci贸n) que conviven con alguna de las m谩s de 6.000 dolencias minoritarias que se estima que existen- en las sucesivas olas de una pandemia que parece tocar a su fin, ha sido todo un reto.

As铆 se puso de manifiesto en el evento organizado este lunes por EL PERI脫DICO DE ESPA脩A con motivo de la celebraci贸n del D铆a Mundial, una jornada reivindicativa en la que, un a帽o m谩s, los pacientes alzaron la voz para mejorar su atenci贸n sanitaria. En este caso de la mano de Juan Carri贸n, presidente de FEDER, quien a modo de apertura, llam贸 la atenci贸n sobre la inequidad en el diagn贸stico, tratamiento y atenci贸n sociosanitaria en estas patolog铆as y reclam贸 un plan de acci贸n internacional para el abordaje de las dolencias. Adem谩s, que se actualice la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, que data de 2014 y sigue paralizada.

FEDER ha vuelto a poner el acento en la necesidad de tener las mismas oportunidades, por ejemplo para pruebas gen茅ticas, en todas las comunidades aut贸nomas.

FEDER ha puesto este a帽o el acento en la equidad. La igualdad para tener acceso a las mismas oportunidades si naces con una enfermedad rara y que, el c贸digo postal, no condicione tu futuro. Para garantizar, por ejemplo, el acceso a pruebas como las de cribado neonatal, que var铆an entre 7 y 40, seg煤n la comunidad aut贸noma donde se resida. En el caso de los medicamentos hu茅rfanos, existen pa铆ses como Alemania que comercializan pr谩cticamente el 100% de los 129 autorizados por la EMA y otros, como Espa帽a, donde s贸lo son accesibles el 43%. Espa帽a es, adem谩s, el 煤nico pa铆s europeo que no dispone de la especialidad de gen茅tica cl铆nica.

LA HUELLA DE LA PANDEMIA

La pandemia, c贸mo no, ha supuesto un antes y un despu茅s para los pacientes. A nivel asistencial, el par贸n, sobre todo en las primeras oleadas, fue absoluto. Hace ahora un a帽o, la propia FEDER alertaba: el 90% de las familias con enfermedades poco frecuentes hab铆an visto interrumpida su atenci贸n social y sanitaria. En pruebas, terapias, diagn贸sticos…A medida que han ido pasando los meses -con un alt铆simo porcentaje de la poblaci贸n espa帽ola vacunada– esa atenci贸n se ha ido poco a poco normalizando.

As铆 lo expuso Daniel de Vicente, presidente de la Asociaci贸n ASMD, formada por personas afectadas por una enfermedad rara -gen茅tica y degenerativa- del mismo nombre, tradicionalmente conocida como Niemann-Pick B. “Somos pocos pacientes y estamos desperdigados por la geograf铆a espa帽ola”, describi贸 Daniel quien tuvo que esperar hasta los 35 a帽os, para poner nombre a su enfermedad. A帽os de incertidumbre para sus padres, para 茅l mismo y para su hermana menor, con la misma dolencia. Y un momento de “liberaci贸n” cuando supo lo que padec铆a. Tambi茅n de v茅rtigo ante el abordaje de una enfermedad para la que no existe, por ahora, un tratamiento que los pacientes esperan con ansiedad.

Las consultas telef贸nicas o la posibilidad de que los pacientes reciban su terapia a domicilio son cambios que, seg煤n los pacientes, deben llegar para quedarse.

A nivel global, De Vicente recuerda a ese porcentaje de un 90% de enfermos a los que, durante estos dos a帽os, se les han suspendido tratamientos o pruebas. O han visto interrumpido su seguimiento. A nivel particular, pensando en los enfermos a los que representa, considera que la pandemia tambi茅n ha supuesto una oportunidad. El cambio a las consultas telef贸nicas para que los enfermos no corrieran riesgos de infectarse si pisaban el hospital o la posibilidad de entregar a los pacientes su medicaci贸n a domicilio gracias al trabajo de la farmacia hospitalaria, son aspectos que deber铆an llegar para quedarse. “Ayud贸 a desaturar la tensi贸n en los centros sanitarios. En ese sentido, ha sido positivo”, asegura De Vicente.

TRATAMIENTOS EN CASA

En la misma l铆nea, el doctor Isidro Vitoria, director de la Unidad de Nutrici贸n y Metabolopat铆as del Hospital Universitario La Fe de Valencia y coordinador de grupo de trabajo de Nutrici贸n de la Asociaci贸n Espa帽ola para el Estudio de los Errores Cong茅nitos del Metabolismo (AECOM), ha visto la crisis sanitaria como una oportunidad de cambio. En los momentos m谩s crudos de la pandemia, recuerda el especialista, lo primero que hicieron fue crear grupos de trabajo para enfocar c贸mo tratar a pacientes que padecen enfermedades que son multisist茅micas y evitar que se contagiasen. Fueron “escrupulosos” en las visitas hospitalarias y editaron una gu铆a a nivel nacional para su abordaje.

Pero, adem谩s, rememora el doctor, consiguieron que los pacientes, en muchos casos ni帽os, recibieran en su domicilio los tratamiento enzim谩ticos que precisan en lugar de tener que desplazarse al hospital de d铆a para recibir su medicaci贸n. “Hemos aprendido y hemos salido reforzados, sabiendo lo que ten铆amos que hacer”, asegur贸 el especialista.

EL RETO DE LA INDUSTRIA FARMAC脡UTICA

En el caso de la industria farmac茅utica, tanto Marisol Garc铆a, responsable del 谩rea de Enfermedades Raras de Sanofi Iberia, m谩s de 40 a帽os trabajando en el campo de las enfermedades raras, como Beatriz Perales Zamorano, responsable de Public Affairs, Comunicaci贸n y Market Access de la compa帽铆a Sobi, insistieron en el reto que supuso desarrollar tratamientos en un tiempo en el que 85% de los que se sacaban adelante ten铆a que ver con el covid-19.

Un tratamiento de Sobi para una enfermedad poco com煤n ha resultado eficaz para el covid leve o moderado.

As铆, uno de los “motivos de orgullo” de Sobi ha sido que un tratamiento para la enfermedad de Still -una dolencia poco com煤n que, en el caso de los adultos, causa fiebres altas, erupci贸n cut谩nea y dolor articular- que ha resultado ser eficaz para pacientes con covid leve o moderado.

Sanofi Iberia, por su parte, seg煤n explic贸 Marisol Garc铆a, tiene “un gran historial y legado de vacunas” y el mayor hito en estos dos a帽os ha sido, precisamente, el trabajo en desarrollar candidatas contra el coronavirus. El pasado martes, la farmac茅utica francesa y la brit谩nica GSK anunciaban la intenci贸n de presentar los datos de sus ensayos de dosis de refuerzo y de eficacia de fase 3, como base para efectuar solicitudes reglamentarias de una vacuna frente al coronavirus.

Enlace relacionado Epe.es (01/03/2022).




Fuente: Sasmadrid.org