July 31, 2021
De parte de SAS Madrid
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鈥淯n m茅dico me dijo que era muy joven y muy guapa, lo que ten铆a que hacer era alegrarme鈥. Silvia Limi帽ana tiene 30 a帽os y una afecci贸n que pocos conocen pese a estar reconocida por la OMS: la Encefalomielitis Mi谩lgica (EM) o S铆ndrome de Fatiga Cr贸nica (SFC). Tard贸 m谩s de dos a帽os en conseguir un diagn贸stico acorde con su enfermedad, mientras recorr铆a consulta tras consulta, escuchando frases como la que encabeza este reportaje. Silvia, adem谩s, tiene una enfermedad mental diagnosticada, TOC. Por esto tambi茅n cuenta que conseguir este diagn贸stico le ha costado m谩s del doble. 鈥淣unca me tomaban en serio. Habl茅 con un neur贸logo y vio mi historial y dijo que todo era de la ansiedad鈥.

Su afecci贸n comenz贸 tras una gripe. 鈥淵o viv铆a en Berl铆n. Tuve una gripe muy fuerte con fiebre y se me junt贸 con una mudanza. Me cur茅 de la gripe pero segu铆a sintiendo cansancio, pero pens茅 que era de la mudanza. Un cansancio que se alargaba m谩s de la cuenta. Desde entonces he sentido una fatiga cr贸nica. El cansancio tiene una causa, la fatiga cr贸nica no, ya te levantas as铆 y por mucho que descanses sigue estando ah铆, no se va porque te eches una siesta鈥.

Como en el covid persistente las enfermas son en su mayor铆a mujeres, un 75%. Tambi茅n en algunos casos se produce tras una infecci贸n viral. Y, de nuevo, muchas se enfrentan a los sesgos de g茅nero en consulta ya que no son cre铆das.

Silvia decidi贸 volver a Espa帽a. Necesitaba ser cuidada por su familia. 鈥淗ablo tres idiomas, estaba aprendiendo alem谩n, he estudiado derecho y en Berl铆n estaba estudiando un m谩ster de derecho internacional. Tras enfermar era incapaz de leer, no aguantaba concentrada m谩s de 15 minutos. Lo not茅 a nivel intelectual y tambi茅n a la hora de hablar鈥, relata mientras describe lo que se conoce como niebla mental, un s铆ntoma que comparten con las personas afectadas por covid persistente o long covid. Una afecci贸n nueva pero pareja, seg煤n comienzan a apuntar recientes estudios.

Como en el covid persistente las enfermas son en su mayor铆a mujeres, un 75%. Tambi茅n en algunos casos se produce tras una infecci贸n viral y se apunta a un posible origen autoinmune. Y, tambi茅n como en el covid persistente, muchas se enfrentan a los sesgos de g茅nero en consulta. No son cre铆das, y as铆 lo explica la doctora Eva Mart铆n. 鈥淐asi todas las enfermedades autoinmunes son m谩s frecuentes en mujeres, las reacciones autoinmunes  son m谩s comunes en mujeres. El sesgo de g茅nero en EM/ SFC ha estado ah铆 y es algo que ha influido mucho en la enfermedad鈥, afirma esta m茅dica de familia, especialista en esta enfermedad para la que a煤n no hay tratamiento.

A vueltas con el diagn贸stico

Seg煤n la definici贸n oficial, el EM/SFC es una enfermedad neuro-endocrino-inmunol贸gica que implica un importante desarreglo bioqu铆mico, causa una gran fatiga f铆sica y mental que no se alivia con descanso e implica intolerancia a la actividad f铆sica. Sus s铆ntomas m谩s frecuentes son agotamiento incapacitante, dificultad para concentrarse, trastornos del sue帽o, infecciones e intolerancia ortost谩tica; esto es a estar de pie. El 25% de los pacientes presentan un estado grave, pasando el 90% del tiempo postrados en una cama.

En palabras de la doctora Mart铆n, son cuadros sintom谩ticos muy similares a los del covid persistente e insiste en que no es una enfermedad rara pues tiene una prevalencia efectiva del 0,2%, superior al 0,002% de las raras. 鈥淧ero seguimos sin saberlo diagnosticar, se tarda una media de 10 a帽os鈥, afirma esta m茅dica especialista, mientras ofrece una pauta para su diagn贸stico. 鈥淟o principal es que el paciente tenga una fatiga limitante que le impida hacer un 50% de las cosas que hac铆a antes y un malestar post esfuerzo. El malestar es que estas personas cuando hacen un esfuerzo f铆sico, mental o emocional, si pasan de un l铆mite, recargarse despu茅s les va a costar el doble鈥.

鈥淐uando en el telediario te dicen que el covid persistente es algo nuevo, me llevo las manos a la cabeza. Si se hiciera m谩s caso a estas enfermedades los pacientes no estar铆an diciendo que no se les hace caso鈥, expresa la doctora Eva Mart铆n, especialista en EM/ SFC

Esta doctora se muestra esperanzada con la aparici贸n del long covid y su incipiente investigaci贸n, al mismo tiempo de que advierte que tras la ola de covid-19 la aparici贸n de un s铆ndrome postv铆rico era de esperar si se les hubiera hecho m谩s caso a las enfermas. 鈥淐uando en el telediario te dicen que es algo nuevo, me llevo las manos a la cabeza. Si se hiciera m谩s caso a estas enfermedades los pacientes no estar铆an diciendo que no se les hace caso鈥, advierte.

鈥淪i se hubiera puesto m谩s atenci贸n a los s铆ndromes postvirales, quiz谩 ahora los m茅dicos e investigadores no estar铆an tan desconcertados como dicen que est谩n鈥, expresa Sonia (nombre ficticio) quien padece esta enfermedad desde hace cinco a帽os, hoy con cuadro severo, y afirma que ha tenido que ser proactiva para conseguir ser tratada. 鈥淣o puedes esperar a que hagan el camino por ti, porque es una enfermedad totalmente invisibilizada y muchos m茅dicos no conocen o no creen en ella, cuando es una enfermedad que est谩 declarada por la OMS hace d茅cadas con su propio c贸digo CIE鈥. 

Discapacidad y precariedad

Sonia lleva en activo desde los 23 a帽os. Hoy tiene 46 y est谩 en excedencia porque, despu茅s de que sus s铆ntomas empeoraran hace un a帽o y tras cumplirse su baja, el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) decidi贸 darle de alta 鈥渟in ni siquiera verme y a pesar de que el tribunal m茅dico me propuso para la pr贸rroga鈥. Hoy est谩 luchando en los tribunales para que se le reconozca su incapacidad permanente. 鈥淟a situaci贸n en la que nos deja el INSS a los enfermos de EM/ SFC es dif铆cil, pareciera que enfermos como nosotros no tuvi茅ramos derechos. Incluso despu茅s de llevar media vida trabajando y cotizando. Nos abocan a un futuro incierto y a tener que pasar por tribunales para conseguir nuestros derechos como enfermos鈥, asegura.

鈥淟a situaci贸n en la que nos deja el INSS a los enfermos de EM/ SFC es dif铆cil, pareciera que enfermos como nosotros no tuvi茅ramos derechos. Incluso despu茅s de llevar media vida trabajando y cotizando鈥

Seg煤n un estudio de 2020 de la Coalici贸n Nacional de Fibromialgia, S铆ndrome de Fatiga Cr贸nica, Sensibilidad Qu铆mica M煤ltiple y Electrohipersensibilidad (CONFESQ), un 30% de los encuestados tiene reconocida una incapacidad laboral permanente, tras m谩s de dos a帽os de intentarlo, a veces hasta cinco o m谩s veces. De estos, m谩s de la mitad ha tenido que recurrir a la v铆a judicial.

Miriam Garc铆a es de Albatera (Alicante), tiene 28 a帽os y acaba de ver denegada su incapacidad laboral.  Al mismo tiempo, y en tr谩mites diferentes, la Generalitat Valenciana le ha asignado un grado tres de dependencia, el m谩s alto. Una incongruencia por la que va a pelear en los tribunales.

Su enfermedad arranc贸 en 2018 tras atravesar una mononucleosis, y es que el virus de Epstein-Barr es el desencadenante m谩s com煤n de esta afecci贸n. 鈥淎 la semana not茅 una fatiga extrema. No pod铆a moverme de la cama. Tambi茅n tengo un dolor generalizado con el que convivo. Es una quemaz贸n en manos y pies. Tambi茅n me afecta a la piel, tengo muchas intolerancias alimentarias, sensibilidades a qu铆micos, a sustancias, a productos de limpieza, pegamentos. La vida es muy limitada鈥, resume.

鈥淎 m铆 hay una pierna que me falla y hay d铆as que tengo que ir con bast贸n. Yo vivo en un campo, soy afortunada y puedo pasear un poco pero el nivel de actividad es muy bajito. Un sobre esfuerzo para nosotros es irte a caminar 15 minutos o hacer un viaje en el mismo d铆a a Alicante y volver鈥, expresa Garc铆a mientras relata que tuvo que dejar las oposiciones a la judicatura para las que se estaba preparando y hoy depende de sus padres, ante la negativa de la pensi贸n por discapacidad.

鈥淵o puedo trabajar como mucho cuatro horas pero no en d铆as consecutivos y encontrar empleos a tiempo parcial es imposible. Lo 煤nico que he encontrado estos a帽os con esas condiciones es sin contrato. Y podr铆amos darnos de alta como aut贸nomas pero obviamente no podemos permitirnos eso鈥

Silvia Limi帽ana denuncia la precariedad laboral a la que est谩n sometidas. Limi帽ana, que se define como activista anticapacitista, demanda una actividad laboral adaptada a sus condiciones. 鈥淵o puedo trabajar como mucho cuatro horas pero no en d铆as consecutivos y encontrar empleos a tiempo parcial es imposible. Lo 煤nico que he encontrado estos a帽os con esas condiciones es sin contrato porque es donde m谩s flexibilidad hay. Y podr铆amos darnos de alta como aut贸nomas pero obviamente no podemos permitirnos eso鈥, asegura. 鈥淪omos personas capaces, nos pueden integrar, podemos trabajar a nuestro ritmo y con nuestras pautas鈥, a帽ade Miriam Garc铆a.

Fatiga cr贸nica en la ni帽ez

Mar铆a Jos茅 F茅nix es presidenta de CONFESQ. Tanto ella, como su madre y su hijo padecen EM/ SFC. Los tres enfermaron de mononucleosis en diferentes tiempos. 鈥淓n nuestra familia hay una predisposici贸n. Van a estudiar ahora la predisposici贸n entre familias; es bastante frecuente que haya familias que est谩n muy castigadas por la enfermedad.鈥, expresa quien lleva diez a帽os enferma pero ha batallado m谩s por el reconocimiento de la afecci贸n de su hijo, que enferm贸 con ocho a帽os.

鈥淓n los ni帽os tardan much铆simo m谩s en diagnosticar. En pediatr铆a la experiencia es nula. Hay solo dos centros de referencia: el hospital de La Vall D’Hebron en Barcelona y La Paz en Madrid鈥, expresa la presidenta de DOLFA.

鈥淓n los ni帽os tardan much铆simo m谩s en diagnosticar. En pediatr铆a la experiencia es nula. Hay solo dos centros de referencia: el hospital de La Vall D’Hebron en Barcelona y La Paz en Madrid. En Castilla La Mancha, que es de donde yo soy, recib铆 una carta desde el Hospital de Toledo dici茅ndome que lo sent铆an mucho pero que no se sent铆an capaces de tratar a un ni帽o con esta patolog铆a鈥, explica F茅nix, quien tambi茅n preside la asociaci贸n de afectados en la infancia DOLFA, e indica que tuvo que recurrir al Defensor del Pueblo para que su hijo pudiera ser derivado al Hospital de La Paz, ante la negativa de la derivaci贸n entre comunidades, algo con lo que suelen batallar las familias de los afectados.

鈥淧ara su diagn贸stico tuvimos que recurrir a la sanidad privada. Los s铆ntomas en los ni帽os son diferentes, a ellos les afecta al sistema digestivo y les dan mareos. Hasta que no llegan a tener una edad en las que saben expresarse mejor y expresan que quieren ir al colegio pero no pueden, no son atendidos鈥, explica. F茅nix relata que su hijo lleg贸 a pasar las 24 horas del d铆a en una cama durante un periodo bastante largo y al final terminaron y茅ndonse a San Fernando (C谩diz), pues el clima y la presi贸n a nivel del mar les es m谩s favorable.

鈥淎 pesar de que muchos creen que es una afecci贸n cr贸nica y no grave, esto no es para nada cierto. Ya hay documentados casos de fallecimiento y el 铆ndice de suicidio tambi茅n es tremendamente alto鈥

Futuro incierto

Hoy Mar铆a Jos茅 F茅nix celebra que desde CONFESQ han puesto en marcha un proyecto para poder llevar a cabo un estudio de prevalencia de sus patolog铆as en Espa帽a, porque ahora mismo todos los art铆culos se basan en datos de prevalencia de otros pa铆ses. 鈥淎 pesar de que muchos creen que es una afecci贸n cr贸nica y no grave, esto no es para nada cierto. Ya hay documentados casos de fallecimiento a causa de un fallo multiorg谩nico ocasionado por EM/ SFC, en Reino Unido e incluso en Espa帽a. El 铆ndice de suicidio tambi茅n es tremendamente alto, as铆 como el 铆ndice de divorcios, no pueden vivir con personas 24 horas enfermas鈥, alerta.

Un reciente estudio de la Universidad de Rowan, en Estados Unidos, que compara el long covid con la EM/SFC, concluye que existe una superposici贸n entre las enfermedades y estima que el 10% de los pacientes con covid-19 puede desarrollar una enfermedad cr贸nica que cumpla la definici贸n de Encefalomielitis Mi谩lgica.

鈥淟as cifras asustan 鈥攁segura la presidenta de CONFESQ鈥 estamos hablando de que en todo el mundo ya van 190 millones de personas infectadas de covid-19 y en Espa帽a ya hay 4 millones de personas afectadas por el covid, por tanto el 10% desarrollar谩 un long covid y eso son m谩s de 400.000 casos. Va a haber un repunte de casos y esto nos va a beneficiar a todas las personas que hemos pasado una situaci贸n similar pero con otro virus. El EM/SFC no deja de ser m谩s que una enfermedad desarrollada tras una infecci贸n postviral鈥, insiste.

Por ello su lista de necesidades puede estar m谩s cerca de ser satisfecha, entre las que destaca, adem谩s de la existencia de un tratamiento, la creaci贸n de m谩s unidades multidisciplinares de atenci贸n en el sistema p煤blico sanitario.

鈥淟a llegada del covid persistente ha supuesto una esperanza. Aunque son dos cuadros diferentes, se pueden ayudar mucho鈥

鈥淟a llegada del covid persistente ha supuesto una esperanza. Aunque son dos cuadros diferentes, se pueden ayudar mucho鈥, expresa la doctora Eva Mart铆n. 鈥淓s una enfermedad que deber铆amos saber tratar y exige a la medicina una reorientaci贸n: la creaci贸n de unidades con muchos especialistas que puedan abarcar la totalidad del paciente para no marearle. Se pasan la vida de consulta en consulta. Y esperamos que, tras esta pandemia, esto cambie鈥, sentencia.

Enlace relacionado ElSaltoDiario.com (30/07/2021).




Fuente: Sasmadrid.org