July 11, 2021
De parte de SAS Madrid
811 puntos de vista

Una de cada 10 personas que se infecta por covid-19 desarrolla s铆ntomas m谩s all谩 de las cuatro semanas. Se denomina s铆ndrome de covid persistente y el 79% de las afectadas son mujeres. Algunas se han unido para no quedar en el olvido.

Cuando Olga da tres pasos sus pulsaciones suben hasta 190. Los temblores y la taquicardia le obligan a ir en silla de ruedas a sus 42 a帽os reci茅n cumplidos. Desde que se contagi贸 por covid-19 durante la primera ola ha ido alimentando una bolsa de documentaci贸n donde acumula pruebas, pruebas y m谩s pruebas. TAC craneal, TAC de pulm贸n, an谩lisis de sangre, m谩s de 20 PCR y hasta siete serolog铆as. Visitas al cardi贸logo, al neum贸logo, al internista. 鈥淓l cuadro es de enfermedad por covid persistente polisintom谩tica鈥, se lee en uno de los informes del Hospital de Parla (Madrid). 鈥淐uadro severo de discapacidad funcional鈥, se lee en otro del Gregorio Mara帽贸n. Pero el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) no la cree. El pasado 25 de febrero denegaron su prestaci贸n por incapacidad permanente. 鈥淵o trabajaba como aut贸noma vendiendo pisos. Ahora no me puedo ni poner de pie y el INSS me obliga a volver al trabajo, cosa que no puedo hacer. Y me obliga sin verme, sin ni siquiera haberme recibido en un tribunal, todo por carta鈥, se queja. Desde entonces solo recibe 290 euros del Ingreso M铆nimo Vital. El 27 de julio est谩 programado su desahucio.

A Beatriz Fern谩ndez no la creyeron en una consulta de Urgencias. Lleg贸 con un fuerte quemaz贸n en el pecho, despu茅s de semanas con tos cr贸nica y febr铆cula y un diagn贸stico de covid fechado en marzo de 2020. 鈥淢e dijeron que ten铆a el cortisol alto porque estaba nerviosa. Pero yo no tengo ansiedad, duermo bien. Cuestionaron lo que estaba teniendo. Sal铆 de all铆 con una receta de orfidal. No me sent铆 escuchada, sent铆 que me met铆an en el cubo de mujer ansiosa y nerviosa鈥, cuenta Fern谩ndez, quien es coordinadora del Colectivo Covid Persistente de Madrid. Sus s铆ntomas postcovid fueron creciendo escalonadamente. 鈥淓n verano empec茅 con migra帽as y una sintomatolog铆a neurop谩tica鈥, explica. Fue entonces cuando descubri贸 que su quemaz贸n en el pecho correspond铆a a una neuropat铆a perif茅rica por da帽os en los nervios que est谩n fuera del cerebro. 鈥淪iento todo el rato como pellizquitos en la piel, pinchazos en la pierna, mis m煤sculos tienen vida propia鈥, explica.

Olga, Beatriz y la mayor铆a de afectadas por el s铆ndrome de covid persistente, o Long Covid, a menudo se enfrentan a la incomprensi贸n y al negacionismo. Tanto en algunas consultas m茅dicas como en el INSS, donde no est谩 reconocida como enfermedad profesional. Sin embargo, la Organizaci贸n Mundial de la Salud (OMS) reconoce esta afecci贸n y desde diciembre de 2020 tiene un c贸digo en la Clasificaci贸n Internacional de Enfermedades (CIE).

Pese a que este s铆ndrome avanza en el olvido de algunas instituciones, los estudios est谩n demostrando que no es una afecci贸n marginal. La OMS estima que un 10% de las personas que pasan la infecci贸n por coronavirus lo desarrollan. En Espa帽a a煤n no hay un conteo de casos aunque s铆 aparece en el documento para profesionales del Ministerio de Sanidad, Informaci贸n cient铆fica-t茅cnica de la enfermedad de coronavirus. El 79% de las afectadas son mujeres con una edad media de 43 a帽os, seg煤n una encuesta de la Sociedad Espa帽ola de M茅dicos Generales y de Familia (SEMG). Estas personas acumulan un total de 200 s铆ntomas que fluct煤an con el tiempo, con una media de 36 por persona. Destacan el cansancio, el malestar general, los dolores de cabeza, los dolores musculares o mialgias, la falta de aire o la disnea.

Mujeres, inmunidad e incomprensi贸n

鈥淓s una situaci贸n que nos ha sorprendido a todos, observar que despu茅s de haber pasado covid-19 y pasadas las cuatro o seis semanas en las que se negativizan los marcadores, persisten los s铆ntomas y a veces se a帽aden nuevos que causan un deterioro de salud de los afectados鈥, explica a El Salto Pilar Rodr铆guez Ledo, vicepresidenta de la SEMG, impulsora del proyecto de investigaci贸n sobre covid-19 persistente.

En cuanto a su alto grado de afecci贸n en mujeres, esta m茅dica de familia asegura que falta a煤n conocimiento y hay varias teor铆as. 鈥淓l proceso inmunitario es diferente en hombres y en mujeres. Una de las teor铆as es que la respuesta del sistema inmunitario, en edades f茅rtiles en las que el organismo favorece el embarazo, es m谩s fuerte en mujeres. Esto podr铆a justificar que todas las enfermedades de base inmunitaria son m谩s prevalentes en mujeres鈥.

As铆, la entrada en el organismo del virus producir铆a una 鈥渁lteraci贸n de la inmunidad, una respuesta inmunitaria alterada鈥, en la que los anticuerpos acaban atacando a los 贸rganos de la persona infectada. 鈥淭ambi茅n podr铆a deberse a la persistencia del virus acantonado en nuestro organismo, especialmente en el tubo digestivo鈥, a帽ade.

Rodr铆guez insiste en que lo que ya se ha demostrado es que el covid, lejos de ser una enfermedad de car谩cter respiratorio, 鈥渆s un proceso inflamatorio multiorg谩nico. Est谩 claro que el virus entra por las v铆as respiratorias pero la afectaci贸n es muy diversa. La caracter铆stica principal es la inflamaci贸n de 贸rganos producida por una respuesta inmune alterada, que es la causa de toda la sintomatolog铆a鈥, explica la vicepresidenta de la SEMG.

Y el hecho de que afecte principalmente a mujeres dificulta la investigaci贸n. 鈥淭odos sabemos que, hist贸ricamente, a las enfermedades ligadas a las mujeres se les atribuyen factores psicol贸gicos y emocionales. Y esto va en contra de que se le pongan remedio鈥, avisa Rodr铆guez. 鈥淟o primero que tenemos que hacer es desechar respuestas f谩ciles y no argumentadas que nos impidan investigar. Encauzar el cuadro cl铆nico en la medida que se justifica el padecimiento. Si hay que dar un ansiol铆tico hay que darlo si se necesita. La ansiedad forma parte de nuestra respuesta ante la vida, de ah铆 a que sea la causa que justifique los m谩s de 200 s铆ntomas no tiene mucha l贸gica鈥, explica, mientras advierte de que 鈥渓as mujeres se sienten frustradas e ignoradas por el sistema鈥.

鈥淣osotras tenemos m谩s tendencia a atravesar enfermedades autoinmunes y tambi茅n m谩s tendencia a la estigmatizaci贸n. Vas con 43 a帽os y estos s铆ntomas al m茅dico y te dicen que si es el estr茅s, la depresi贸n o que est谩s premenop谩usica鈥, explica Delphine Crespo, integrante de Long Covid ACTS, la plataforma estatal que aglutina a m谩s de 3.000 afectados y afectadas de colectivos de doce comunidades aut贸nomas. Lo conforman hombres y, en su mayor铆a, mujeres. Crespo es del colectivo de Arag贸n y explica que las primeras fueron las catalanas, a finales de mayo de 2020. 鈥淯na compa帽era catalana ley贸 una entrevista a una persona que ten铆a s铆ntomas persistentes como ella. Se pusieron en contacto por redes y a moverlo. As铆 crearon el primer colectivo en Catalunya y poco despu茅s se cre贸 el de Madrid鈥, relata.

Ante la enfermedad, apoyo mutuo

Silvia Soler es integrante del Colectivo de Afectados y Afectadas por el covid-19 de Catalunya y lleva 15 meses enferma. En marzo tuvo faringitis fuerte y febr铆cula. Despu茅s falta de gusto, falta de olfato, neumon铆a, manchas en la piel, llagas en la boca y niebla mental, una afecci贸n com煤n que produce problemas de desorientaci贸n, confusi贸n y dificultad para concentrarse. Pas贸 abril y mayo tumbada en la cama, tras tres infructuosas visitas a urgencias. 鈥淟o pas茅 en casa porque no hab铆a sitio para enfermos de covid moderados. Tres meses despu茅s me hacen la primera PCR y da negativo. Luego me hice una serolog铆a y tambi茅n sali贸 negativa. No hice anticuerpos, algo muy com煤n entre las afectadas por Long Covid鈥, explica. Seg煤n la encuesta de la SEMG, un 52% de los afectados no tienen una PCR positiva, por la escasez de estas pruebas durante la primera ola. La falta de una prueba positiva ha dejado a muchos pacientes fuera del sistema, tal y como advierten desde esta sociedad.

Cuando Silvia entr贸 en contacto con otras personas afectadas se dio cuenta de lo importante del apoyo mutuo en estas situaciones. Hoy la tratan en la unidad de covid persistente del Hospital Universitario Germans Trias i Pujol, de Badalona, pionero en crear un 谩rea espec铆fica para su tratamiento. 鈥淵o soy afortunada鈥, celebra Soler. Desde este centro sanitario lideran la campa帽a de concienciaci贸n 鈥楴o te lo inventas鈥 que avisa de que las estimaciones de la OMS se quedan cortas. 鈥淏as谩ndonos en nuestra experiencia, las cifras de afectados podr铆an ser superiores鈥, alertan.

Mientras Silvia luchaba por un tratamiento, la uni贸n hizo la fuerza y el impulso auton贸mico cristaliz贸 en la plataforma estatal Long Covid ACTS. En junio de 2020 entraron en contacto con la SEMG para realizar la primera encuesta sobre la afecci贸n. 鈥淗a sido una fortuna poder crear estos grupos de apoyo para presionar tanto a la ciencia como a los gobiernos. Para que nos escuchen en este camino largo y tortuoso鈥, explica Soler. Y es que queda mucho camino por hacer, especialmente en el campo de la sensibilizaci贸n para luchar contra el estigma. 鈥淟a mayor铆a no contagiamos y hay gente que no lo entiende. No estamos infectados, el virus ha desregulado nuestro cuerpo, nuestro sistema inmunol贸gico. Ha actuado sobre nosotros provocando una superinflamaci贸n, pero no contagiamos鈥, insiste.

鈥淯n d铆a, de repente, no pod铆a moverme. Solo pod铆a mover el cuello. Entr茅 en Facebook, en nuestro grupo de apoyo y expliqu茅 lo que me pasaba. Me dijeron que me tranquilizara, que mucha gente hab铆a pasado por esa sintomatolog铆a鈥, cuenta Sandra Gonz谩lez, del Colectivo de Afectadas de Covid Persistente de Andaluc铆a. Esta granadina, que acumula 39 s铆ntomas, est谩 ahora mismo muy preocupada por sus fallos cognitivos. 鈥淪e me olvidan las palabras, estoy confundiendo letras. Me cuesta mucho trabajo hablar del tir贸n y las palabras m谩s sencillas no me salen. Ahora mismo tengo febr铆cula y en un rato no podr茅 hablarte鈥, advierte. Cuando descubri贸 al colectivo de afectados confiesa que 鈥渧io la luz鈥. 鈥淒e pronto encontrabas a alguien que te daba claridad para no encontrarte tan sola, son tantos s铆ntomas de un tir贸n y cada d铆a uno nuevo, te sent铆as muy sola y muy desorientada鈥, cuenta.

Sin tratamiento

鈥溌緼 qu茅 est谩n esperando para investigar un medicamento?鈥, se pregunta Isabelle Delgado, de Long Covid Euskal Herria. 鈥淎hora queda otra pandemia, la nuestra. Nos vamos a hacer cr贸nicas, pero no queremos. El virus lleva dentro de nosotras demasiado tiempo y podemos crear otras enfermedades鈥, expresa Delgado, quien lleva documentados hasta 58 s铆ntomas en su propio cuerpo. 鈥淵o ca铆 con covid-19 el 11 de marzo de 2020, al mismo tiempo que la OMS declaraba oficialmente la pandemia鈥, explica esta vizca铆na, nacida en Getxo hace 51 a帽os.

鈥淵o era una persona muy en茅rgica, ten铆a mucha vida social. Ahora hago vida de jubilada en el parque. Nadaba todos los d铆as, no he vuelto a nadar, tengo mucha afectaci贸n respiratoria. Hace dos meses me dio una tiroiditis de Quervain 鈥攊nflamaci贸n de la tiroides secundaria por una infecci贸n viral鈥. Paso semanas del hipertiroidismo al hipotiroidismo y a veces se dispara la frecuencia cardiaca. Estoy agotada de la ma帽ana a la noche鈥, resume. Y expone su lista de deseos: 鈥淯n tratamiento, que se invierta en la investigaci贸n y que haya unidades multidisplinares que nos traten de pies a cabeza鈥.

Diagn贸stico que comparte la vicepresidenta de la SEMG, Pilar Rodr铆guez. 鈥淎 d铆a de hoy tratamiento espec铆fico no existe. Existen tratamientos que mejoran los s铆ntomas y la calidad de vida como la rehabilitaci贸n cognitiva, olfatoria, la fisioterapia. Pero necesitamos un abordaje integral del paciente. Un paciente no puede ser la suma de sus s铆ntomas, la enfermedad es mucho m谩s que eso鈥, advierte.

De ah铆 la importancia de la implantaci贸n de unidades multidisciplinares de tratamiento de covid permanente en todos los hospitales p煤blicos. Unidades como la del hospital Universitario Germans Trias i Pujol, de Badalona, que comienzan a aparecer en Andaluc铆a, Galicia o Madrid. 鈥淧ero no hay suficientes. Empiezan a aparecer, pero m谩s all谩 de la existencia de unidades espec铆ficas que tendr铆an capacidad solo para ver los casos m谩s complejos, s铆 que tenemos que crear una estrategia de abordaje al paciente covid persistente en nuestro sistema sanitario a trav茅s de las consultas compartidas鈥, explica Rodr铆guez. 鈥淟a mayor铆a de pacientes no han requerido atenci贸n hospitalaria, han sido atendidos en atenci贸n primaria y luego pululan por nuestro sistema. Hay que organizar un procedimiento de atenci贸n, una consulta compartida coordinada por la atenci贸n primaria, que es su punto de referencia鈥, sentencia.

Mientras, Olga va a comenzar un tratamiento con retrovirales 鈥渉asta que vayan surgiendo alternativas terape煤ticas鈥. 鈥淵o lo que quiero es curarme, yo no quiero que me den una paga. Estoy en silla de ruedas pero tengo piernas y quiero volver a moverlas鈥. De momento, no puede trabajar, no puede pagar el alquiler, tiene un desahucio programado pero, gracias a sus compa帽eras afectadas, seguir谩 luchando. Gracias a Beatriz, pero tambi茅n gracias a Delphine, a Silvia, a Sandra o a Isabelle. Mujeres en su mayor铆a que se han unido para que, en esta pandemia que parece apagarse, el covid persistente no quede en un caj贸n. Para dejar de ser las olvidadas del covid.

Enlace relacionado ElSaltoDiario.com 11/07/2021.




Fuente: Sasmadrid.org