October 11, 2021
De parte de SAS Madrid
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Rosa Aznar ya ten铆a muchos dolores desde peque帽a. Como hac铆a gimnasia r铆tmica y compet铆a, no le daban m谩s importancia 鈥搒e lo achacaban a ello鈥. Sin embargo, una rotura fibrilar hizo que a los 22 a帽os tuviera que abandonar su sue帽o de bailar; no acababa de recuperarse. Sin embargo, no ser铆a hasta los 30 cuando le diagnosficaron fibromialgia: por fin un diagn贸stico para su sufrimiento. En 2002 comenz贸 tratamiento psicoterap茅utico, que le ayud贸 a 鈥渁ceptar la enfermedad y no seguir luchando contra ella. Ten铆a que aprender a vivir con el dolor cr贸nico, adaptar mi vida a esta condici贸n. Pero lo m谩s duro fue encontrarme con la incomprensi贸n de las personas de mi alrededor, incluso la de much铆simos m茅dicos. En el trabajo me tachaban de vaga, de no esforzarme lo suficiente, de ser muy lenta鈥 en la familia me dec铆an que lo que ten铆a que hacer era tener hijos, que as铆 se me quitar铆a la tonter铆a y en alguna ocasi贸n me dijeron que lo que quer铆a era llamar la atenci贸n鈥, confiesa.

Pero en 2014 sufri贸 una ca铆da muy aparatosa que la marcar铆a para siempre. Empeor贸 much铆simo su estado f铆sico y psicol贸gico. 鈥淔inalmente me comunicaron que hab铆a desarrollado EM /SFC (Encefalomielitis Mi谩lgica/S铆ndrome de Fatiga Cr贸nico), SQM (Sensibilidad Qu铆mica M煤ltiple) y  la enfermedad de Lyme cr贸nica. De nuevo la vida me pon铆a otro obst谩culo; se complicaba a煤n m谩s. Necesit茅 ayuda psicol贸gica y encontr茅 a una doctora maravillosa, con la que a煤n sigo trat谩ndome鈥,  se sincera Rosa y sentencia: 鈥淰ivir con dolor cr贸nico es tan dur铆simo que se necesita ayuda externa especializada para poder seguir viviendo, para seguir viendo que hay luz al final del t煤nel. Considero que deber铆a ser una especialidad m谩s accesible a trav茅s de la Seguridad Social en la que trabajaran conjuntamente Psiquiatr铆a y Psicolog铆a junto a otras especialidades que tratan dolor cr贸nico鈥.

Las cifras

La historia de Rosa solo es una entre las de los 8 millones de personas que sufren dolor cr贸nico en Espa帽a seng煤n la Encuesta Nacional de Salud del INE (2017), a las que habr铆a que sumar las de una de cada diez personas mayores de 15 a帽os que sufren alg煤n problema de Salud Mental. Al igual que sucede con el dolor cr贸nico, las mujeres padecen este tipo de enfermedades el doble que los hombres (14,1% frente a 7,2%). As铆, el 6,7% de los adultos refiere ansiedad cr贸nica (9,1% de las mujeres y 4,3% de los hombres), mientras que la depresi贸n se presenta en la misma proporci贸n: m谩s del doble en f茅minas (9,2%) que en varones (4%).

De hecho, las diferencias por sexo que se observan en la ansiedad cr贸nica y en la depresi贸n se doblan a partir de los 55 a帽os. Estos datos arrojados por el INE son constatados por la Confederaci贸n de Salud Mental Espa帽a: alrededor del 75% de mujeres sufren problemas de este tipo: el 29% depresi贸n y el 43% ansiedad. Este componente de g茅nero se replica en el caso del dolor cr贸nico: un 68% de las mujeres de Espa帽a de 15 a帽os o m谩s presenta alguna enfermedad cr贸nica, con especial persistencia en la mayor铆a de las enfermedades en el caso de las mujeres. Esto implica que la Salud Mental y el dolor cr贸nico son un problema de g茅nero de car谩cter pol铆tico invisibilizado y acallado. De hecho, ning煤n var贸n se ha prestado a ser entrevistado para la realizaci贸n de este reportaje.

El 10,7% de la poblaci贸n de 0 y m谩s a帽os consume tranquilizantes, relajantes o pastillas para dormir (13,9% en ni帽as y 7,4% en ni帽os)

En lo relativo a poblaci贸n infantil, el 10,7% de la poblaci贸n de 0 y m谩s a帽os consume tranquilizantes, relajantes o pastillas para dormir (13,9% en ni帽as y 7,4% en ni帽os) y el 5,6% de la poblaci贸n de 15 y m谩s a帽os toma antidepresivos o estimulantes (7,9% de las mujeres frente al 3,2% de los hombres). Esto nos presenta ante un escenario aterrador en el que las circunstancias se complican si entra en juego el dolor infantil. El pasado 1 de octubre, en el acto organizado por la Sociedad Espa帽ola de Dolor (SED) #TuDolorImporta, el testimonio de Patricia Porteiro, de la Asociaci贸n de ni帽os y adolescentes con Artritis idiop谩tica Juvenil de Euskadi, dej贸 a toda la audiencia sobrecogida cuando cont贸 su propia experiencia: su hijo, que padece esta enfermedad desde los 4 a帽os y no conoce la vida sin dolor, le confes贸 con 6 a帽os 鈥淢am谩, yo para vivir as铆, prefiero morirme鈥.

Adem谩s, hay que sumar el impacto emocional de la enfermedad cr贸nica, pues es uno de los factores que m谩s influyen en la salud mental de los pacientes. Esta misma semana se ha presentado el Estudio sobre el impacto emocional de la enfermedad cr贸nica, impulsado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes con el apoyo de ONCE y gracias a la Universidad Complutense de Madrid. Cabe se帽alar que el 25% de los pacientes dicen no haber superado emocionalmente su estado, el 34% que ha mejorado pero no lo ha superado y el 35% que lo tiene controlado emocionalmente pero no lo ha superado, es decir, el 94% de los enfermos cr贸nicos no han superado emocionalmente el impacto del dolor en su vida.

Los pacientes caen en salir menos de casa, disminuir el contacto con amigos, la incomprensi贸n de su entorno y mostrar mayor irritabilidad con la familia. Ello viene acompa帽ado de tristeza y problemas de sue帽o (70% y 71%, respectivamente), apat铆a (67%), malestar psicol贸gico (59%), angustia (47%) y miedo (44%). Todas estas emociones son m谩s acuciantes en los pacientes que no se encuentran trabajando y han incrementado su frecuencia con la pandemia de la Covid-19. 

鈥淓l impacto econ贸mico directo e indirecto del dolor cr贸nico en Espa帽a es de unos 16.000 millones de euros al a帽o, el 2,5% del PIB鈥

Y estamos pagando un alto coste por ello:  鈥淓l impacto econ贸mico directo e indirecto del dolor cr贸nico en Espa帽a es de unos 16.000 millones de euros al a帽o, el 2,5% del PIB鈥, informa la Doctora Mar铆a Madariaga, m茅dica anestesi贸loga especialista en dolor cr贸nico y vocal responsable de Comunicaci贸n de la Sociedad Espa帽ola del Dolor. A ello hay que sumar las cifras de Salud Mental, en las que lo m谩s alarmante es el destino de esa inversi贸n. El periodista Manuel Rico de infoLibre, en la profunda investigaci贸n que ha realizado ha destapado que 4 grandes empresas privadas de salud mental (Ita, Mentalia, Grupo 5 y Hestia Alliance y Cl铆nica L贸pez Ibor, las cuales tienen como accionista mayoritario a un fondo de inversi贸n y tres de ellas pertenecen a grupos europeos dedicados a la gesti贸n de geri谩tricos) han facturado en 2020 140 millones procedentes la mayor铆a de fondos p煤blicos. As铆, los centros de salud mental p煤blicos de car谩cter asistencial apenas cuentan con personal (y 茅ste se encuentra desbordado) para tratar los pacientes, que se han incrementado tras la Covid-19 en un 30%. De hecho, Fernando Lamata, miembro del Consejo Consultivo de Salud Mental Espa帽a, comenta que Espa帽a apenas destina el 5,16% de todo el gasto sanitario p煤blico a los servicios de Salud Mental. Esta cifra supone la mitad de lo que invierten el Reino Unido, Alemania, Francia y Suecia.

Por su parte, Amnist铆a Internacional denuncia la violaci贸n de derechos humanos que se produce al impedir el acceso a la atenci贸n en Salud Mental en tiempo y calidad, dejando esta labor relegada a los centros de Atenci贸n Primaria donde uno de cada cuatro pacientes (el 27,4% en cifras de 2017) acuden por problemas de esta 铆ndole. Estos han de enfrentarse a una lista de espera de entre 15 y 90 d铆as debido al desmantelamiento paulatino de este servicio llevado a cabo por los sucesivos gobiernos en la 煤ltima d茅cada. Esteban Beltr谩n, director de Amnist铆a Internacional en Espa帽a, denuncia: 鈥淯na atenci贸n primaria debilitada como la actual afecta negativamente al disfrute de este derecho en un momento cr铆tico en el que la pandemia de la Covid-19 ha agudizado los problemas mentales de la gente鈥.

A su vez, la Agencia Espa帽ola del Medicamento ha informado del aumento progresivo del consumo de benzodiacepinas, sedantes e hipn贸ticos por parte de la poblaci贸n espa帽ola a lo largo de 2020, llegando a las 91 dosis diarias por cada 1.000 habitantes. Igualmente, de manera previa a la pandemia, Espa帽a ya aparec铆a como el pa铆s con mayor consumo de ansiol铆ticos en un estudio realizado por la Junta Internacional de Fiscalizaci贸n de Estupefacientes que cubre 85 pa铆ses. Y es que llevamos ocho a帽os (la 煤ltima fue la 2009-2013) sin una estrategia de Salud Mental en Espa帽a, si bien ahora est谩n trabajando en la nueva 2021-2026.

Casos que rozan el l铆mite

No son tan infrecuentes los casos en los que el dolor cr贸nico arrastra a los pacientes al l铆mite. Una paciente que prefiere mantenerse en el anonimato, cuya patolog铆a y dolor cr贸nico comenz贸 en 2012, fue consciente dos meses m谩s tarde de lo que le pasaba: 鈥淭oqu茅 fondo, no sab铆a que exist铆a una oscuridad tan grande鈥. Desde entonces se puso en manos de un psiquiatra  y psic贸logo de la Seguridad Social que 鈥渕e ayudaron de una forma que es imposible agradecer. La psiquiatra siempre ha seguido con sus controles, el psic贸logo me dio el alta creo en 2018 por considerar que ya estaba preparada y que hab铆a m谩s gente m谩s necesitada鈥, explica. Sin embargo, en 2020 tuvo una ca铆da en el trabajo y su lesi贸n y todos los recuerdos asociados a la misma regresaron: 鈥淒esde el primer minuto afect贸 a mi salud mental porque sab铆a a lo que deb铆a enfrentarme. El martes 27 de septiembre le dije a mi hija que quer铆a morir. As铆 lo sent铆a en ese momento, pero me arrepiento de hab茅rselo dicho鈥. Desde entonces ha vuelto a tratamiento psicol贸gico.

Otra paciente de 30 a帽os 鈥攓ue tambi茅n prefiere mantener su anonimato鈥 lleva siete a帽os con dolor cr贸nico. Los tres primeros pens贸 que se las podr铆a arreglar sin apoyo psicol贸gico 鈥渕ientras me siguiera sintiendo 煤til en mi trabajo pero lleg贸 un momento en el que la depresi贸n y la ansiedad me pudieron y tuve que pedir ayuda profesional. Por suerte di con un psiquiatra estupendo, despu茅s de probar a varios, que contin煤a acompa帽谩ndome y sin el cual no s茅 qu茅 habr铆a sido de m铆. Estoy en tratamiento psiqui谩trico y psic贸logico desde entonces y nunca podr茅 agradecer lo suficiente la implicaci贸n de estos profesionales del Sistema P煤blico, que siempre han estado ah铆 cuando lo he necesitado鈥.

Pero el camino ha sido duro. De hecho, ha llegado a desarrollar un trastorno alimenticio y una enfermedad psiqui谩trica debido a todo lo que implica su dolor y su complejo diagn贸stico m茅dico (un dolor p茅lvico complejo con s铆ndrome adherencial, disfunciones urol贸gicas y varias complicaciones ginecol贸gicas) y ha estado ingresada en Psiquiatr铆a 鈥減orque he dejado de identificarme con mi cuerpo. Solo lo veo como un agente externo a m铆 que no para de da帽arme y hacerme la vida m谩s dif铆cil. Estoy atrapada en un cuerpo que no para de jug谩rmela y s铆, he llegado a pensar en acabar con mi vida. Si iba a continuar con tanto dolor, me plantaba, no pod铆a m谩s. S茅 que puede resultar ego铆sta, pero hay que llegar a vivir dentro de un cuerpo con dolor 9,5 durante varios meses seguidos para llegar a eso. Dejas de ser persona. Solo quieres desaparecer鈥, confiesa.

鈥淟as personas que consultan por dolor cr贸nico suelen ser mujeres. El dolor cr贸nico puede estar desencadenado por m煤ltiples causas o patolog铆as no siempre identificadas鈥

La valoraci贸n de las profesionales

鈥淟as personas que consultan por dolor cr贸nico suelen ser mujeres. El dolor cr贸nico puede estar desencadenado por m煤ltiples causas o patolog铆as no siempre identificadas. Es frecuente la existencia de antecedentes traum谩ticos en la biograf铆a de las pacientes con dolor cr贸nico, as铆 como la presencia de s铆ntomas depresivos y ansiosos. La mayor铆a de las pacientes acuden con altas dosis y cantidad de f谩rmacos pautados, que casi nunca consiguen suprimir el dolor, produci茅ndose efectos de tolerancia farmacol贸gica y cronificaci贸n鈥, explica Marina Carretero G贸mez, psic贸loga cl铆nica y portavoz de la Asociaci贸n Nacional de Psic贸logos Cl铆nicos y Residentes (ANPIR).

鈥淓l dolor es invisible. Las personas aquejadas de dolor cr贸nico sufren frecuente invalidaci贸n del entorno y sensaci贸n subjetiva de soledad. Un entorno terap茅utico comienza con la validaci贸n de esa experiencia de dolor. Existe una necesidad de cambio biogr谩fico, un cambio de actitudes y posici贸n respecto a uno mismo y los otros, habiendo, por un lado, un proceso de duelo y, por otro, un proceso de adaptaci贸n. El duelo (rabia, tristeza, negaci贸n…) es consecuencia de la experiencia de p茅rdida, p茅rdida de todo aquello que se pod铆a hacer y que el dolor dificulta o impide. La adaptaci贸n implica el cambio en el estilo de vida, desde rutinas, h谩bitos, alimentaci贸n, a actitudes, establecimiento de l铆mites, validaci贸n…, necesarios para mejorar la calidad de vida de los pacientes con dolor cr贸nico. Adem谩s, si existen s铆ntomas de depresi贸n y/o ansiedad, o incluso trastornos depresivos o de ansiedad, es preciso una intervenci贸n psicol贸gica espec铆fica鈥, contin煤a.

Y, al igual que insisten en recalcar doctores especializados en dolor como Madariaga, cada cuerpo y cada persona es un planeta distinto que responde de manera 煤nica a los tratamientos, tanto en el abordaje del dolor f铆sico como del psicol贸gico, mental o emocional, como se帽ala Carretero G贸mez: 鈥淪i bien un tratamiento psicol贸gico es dif铆cil que elimine la experiencia de dolor, puede mejorar la calidad de vida y reducir la sensaci贸n subjetiva de dolor mediante entrenamiento en diferentes 谩mbitos (por ejemplo, focalizaci贸n atencional). Cada persona necesita una valoraci贸n individual y un plan de tratamiento espec铆fico.鈥

Pedir ayuda demasiado tarde

Conocida como @algodiferente en redes sociales, tiene ahora 51 y a帽os y, aunque lleva oficialmente 13 con dolor cr贸nico, hace m谩s de 25 que lo padece. En 2016 fue por primera vez  la psic贸loga de la Seguridad Social pero no encontr贸 en ella la ayuda que necesitaba: 鈥淔ui unas 20 sesiones, y su conclusi贸n  era que vaya putada Bego, si me pasara a m铆, no s茅 c贸mo podr铆a gestionarlo… Ahora desde hace tres a帽os me atienden cada cinco meses en la Unidad del Dolor (10 minutos), un neuropsiquiatra que siempre me pregunta lo mismo (yo creo que no apunta lo que le digo) y me sube la medicaci贸n y, por otro lado, me estaba atendiendo un psiquiatra tambi茅n de la Seguridad Social, desde hace un a帽o, tambi茅n cada cinco meses, pero ayer en la 煤ltima consulta telef贸nica decidi贸 que no puede seguir trat谩ndome, ya que se duplican las consultas de misma especialidad鈥.

Adem谩s del retraso en el propio diagn贸stico causante del dolor, observamos c贸mo el propio sistema p煤blico no cuenta en ocasiones con la coordinaci贸n suficiente para ayudar a las pacientes que tanto lo necesitan. 鈥淎sisto de manera privada a meditaci贸n, intento leer mucho (cuando mis ojos y mis neuronas me lo permiten) sobre dolor, dolor neurop谩tico, etc. y acudo a profesional privados que me recomiendan… Yo insisto en que mi cabeza y mi estabilidad emocional van mal cuando el dolor es insoportable, que no tengo trastornos de la infancia o de la juventud, y que si tengo cierta agresividad verbal es debido a que mis lloros y mi impotencia me tienen drogada鈥, concluye.

鈥淢is problemas de salud mental no nacen por asumir que sufro dolor cr贸nico, sino por tener que enfrentarme a un sistema sanitario que no me ha cre铆do, no me ha asistido y me ha dado completamente de lado鈥

Virginia Garc铆a tambi茅n se ha visto afectada por estos retrasos. Ella, que sufre dolor de los 10 a帽os (actualmente tiene 37), fue mal diagnosticada en su momento:  lo achacaron a depresi贸n y ansiedad.  En la pubertad incluso lleg贸 a escuchar de los m茅dicos que el problema estaba en su cabeza. 鈥淓l empeoramiento con los a帽os y la desesperaci贸n por el dolor me hizo despertar y luchar por conseguir mis diagn贸sticos verdaderos, que llegaron con 25 a帽os de retraso, y que, al no haber sido tratados, han provocado muchas otras nuevas patolog铆as. Mis problemas de salud mental no nacen por asumir que sufro dolor cr贸nico, sino por tener que enfrentarme a un sistema sanitario que no me ha cre铆do, no me ha asistido y me ha dado completamente de lado鈥, se queja y reconoce que siente p谩nico cuando tiene que acudir a una consulta m茅dica 鈥減orque para m铆 es peor que un juicio鈥.

Un buen cuidado de la Salud Mental

Frente a casos como los anteriores, en los que han tardado mucho en pedir ayuda psicol贸gica, encontramos casos como el de Mar铆a, paciente cr贸nico de migra帽a desde 2015 que supo reconocer que afect贸 a su salud mental desde el principio, al igual que Cambrumen, una paciente de 59 a帽os diagnosticada con varias patolog铆as desde hace 25 a帽os, que se dio cuenta al a帽o de que ya estaba vi茅ndose perjudicada su salud mental. Mar铆a ha pasado por varios psic贸logos y terapias de grupo, tanto en lo p煤blico como por privado. Actualmente sigue en atenci贸n psiqui谩trica por la p煤blica y se est谩 tomando una pausa en la psicoterapia. 鈥淢i terapeuta es privada y s铆 es una gran ayuda. Aunque la echo de menos por el momento no me lo puedo permitir鈥, confiesa. Por su parte, Cambrumen precisa: 鈥淗e recibido tratamiento en el 谩mbito p煤blico y privado, la mayor parte del tiempo en 茅ste 煤ltimo. Me ha servido de much铆sima ayuda, pero ha sido muy largo en tiempo, laborioso, doloroso y muy costoso econ贸micamente, pero no me arrepiento. Es lo mejor que he podido hacer por m铆 misma y para mi entorno familiar y social鈥.

 

鈥淢e afect贸 a la salud mental desde el principio, porque ves que no puedes hacer lo mismo que el resto, que eres diferente, que tiras del cuerpo sin poder y luego te pasa factura…鈥, reconoce Ascensi贸n Romero, de 41 a帽os, que lleva siete con dolor cr贸nico y casi seis con un diagn贸stico que lo justifique: fibromialgia. Actualmente est谩 en tratamiento psicol贸gico y psiqui谩trico por la Seguridad Social y valora: 鈥淓l tratamiento psiqui谩trico s铆 me va bien y por fin he tenido la suerte de que me toque una psiquiatra que ha acertado con la medicaci贸n. La parte psicol贸gica es muy dif铆cil, pese al inter茅s de la profesional. Las sesiones tan espaciadas, ahora telef贸nicas, son totalmente insuficientes para abordar cualquier tipo de problema. Las veces que he notado avance o mejor铆a fue en el pasado con una psic贸loga privada, que tras muchos peregrinajes por consultas varias di con ella y la terapia tuvo sus frutos鈥.

A Andrea Echarreta, que ya viv铆a con problemas de salud desde hace tiempo, su diagn贸stico la estaba esperando a la vuelta de una beca en el extranjero: lupus erimatoso sist茅mico. 鈥淔ue un golpe con la realidad; la tristeza se apoder贸 de mi cuerpo enseguida y llam茅 a mi primera psic贸loga. En mi caso, siento que el dolor cr贸nico ya afectaba a mi salud mental鈥 aunque yo no fuera totalmente consciente de ello. Ya con un diagn贸stico necesit茅 ayuda para generar una estructura s贸lida y de cuidado. Y, sin duda, la he necesitado durante todo el proceso鈥, se sincera Echarreta. Considera su terapia, a la que asiste dos veces al mes, 鈥渦n pilar fundamental para sostener el dolor cr贸nico, para seguir con vida. El dolor cr贸nico sacude la salud mental, es agotador鈥 pero nos advierte que que no lo hace a trav茅s de lo privado: 鈥淣o intent茅 poder asistir a terapia a trav茅s del sistema p煤blico porque compa帽eras que lo hab铆an intentado e incluso que estaban en proceso terap茅utico me contaban cosas traum谩ticas. Sin embargo, la terapia privada como la que asisto es compleja de mantener econ贸micamente…鈥

Enlace relacionado ElSaltoDiario.com (10/10/2021).




Fuente: Sasmadrid.org