January 22, 2023
De parte de SAS Madrid
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A poco menos de dos meses para que se cumplan tres años de la declaración del estado de alarma en España por la pandemia del coronavirus, los enfermos de covid persistente siguen esperando una solución.

Una gran mayoría se contagió en la primera ola y desde entonces tiene que lidiar con un sinfín de síntomas, muchos de ellos invalidantes. Aseguran que son los grandes olvidados de la sanidad pública, de ahí que hayan buscado opciones alternativas. El problema es que estas suelen ser caras y, en muchas ocasiones, carentes de evidencia científica.

Hay pacientes que la desesperación les ha llevado incluso a viajar al extranjero para tratarse. Es el caso de Sara Gil, de 45 años y veterinaria de profesión. En agosto del 2020, tomó un avión y se fue a Eslovaquia para someterse a un trasplante de microbiota.

Contagiada en abril del 2020, explica que la infección fue leve, pero que los diez meses siguientes “fueron un infierno”. Un día decidió hacerse un análisis de la microbiota y observó que la tenía muy desregulada. “No había visto una analítica igual en mi vida. Era de susto. Tenía tantos patógenos que era inviable tratarlos con medicamentos”. Ahí empezó a pensar en un trasplante fecal. El problema es que no encontraba en España ningún centro dispuesto a hacérselo.

“Solo hay una indicación clínica real para este tratamiento, que es la infección recurrente por la bacteria Clostridioides difficile”, explica a La Vanguardia Climent Casals-Pascual, investigador del hospital Clínic y del ISGlobal. “Si no es así, no se puede hacer, a menos que seas participante de un ensayo clínico controlado”, añade. En la actualidad, hay un ensayo en marcha que se lleva a cabo en el hospital Prince of Wales de Hong Kong del que podría haber resultados este año.

Sara decidió buscar por Europa y Estados Unidos. Al final encontró una clínica en Eslovaquia dispuesta a hacerle la intervención, y para allí se fue. Viajó sola. Era agosto del 2020. “Me costó un dineral, unos 6.000 euros”. Asegura que desde que se infectó, lleva gastados más de 18.000 euros para tratar su patología.

Confiesa que su inmunóloga no estaba de acuerdo en que se hiciera esa intervención, pero tampoco le ofrecía “una alternativa”, esgrime. Casals-Pascual comparte las reservas de la inmunóloga y tacha de “apuesta arriesgada” la decisión de viajar a Eslovaquia. Sara no descarta hacerse un segundo trasplante si se le vuelve a “desregular mucho la microbiota”.

Además de someterse a esa intervención, admite que cada mes toma ivermectina, un antiparasitario que no está indicado para el tratamiento de la covid. Las agencias del medicamento de EE.UU. (FDA) y Europa (EMA) desaconsejan este fármaco para combatir el coronavirus e incluso advierten de que su consumo en dosis altas podría ser perjudicial.

“No sabemos si la ivermectina funciona o no. Lo que hay que hacer son ensayos clínicos”, esgrime la doctora Lourdes Mateu, una de las responsables del ensayo clínico con la técnica de la plasmaféresis que se está llevando a cabo en el hospital Germans Trias. “No es que estemos en contra de todas estas terapias, pero no podemos promover su uso porque no hay ningún tipo de evidencia ni de que funcionen ni de todo lo contrario”, añade.

“Si no está indicado significa que está contraindicado”, agrega Gemma Torrell, médico de familia del CAP Les Indianes (Montacada i Reixach) que participó en la elaboración de la guía clínica del Departament de Salut para las personas con síntomas persistentes de la covid.

En la actualidad, no hay ningún ensayo clínico en marcha sobre ivermectina y covid persistente. Sin embargo, el consumo de este antiparasitario está bastante extendido entre los pacientes. Mireia y Sofía (nombres ficticios para preservar su identidad) la toman. 

La primera (de 50 años) se contagió en marzo del 2020. Asegura estar bastante bien ahora, y eso que sigue padeciendo síntomas como febrícula diaria, cansancio, taquicardias o niebla mental. Aún así, asevera encontrarse mejor porque hace un tiempo su vida era “un infierno”: “Muchas noches me he acostado pensando que no iba a amanecer”.

Fue a través de la Frontline Covid19 Critical Care Alliance (un grupo creado en abril del 2020 que abogaba por el uso de tratamientos no probados para el SARS-CoV-2) que supo de la ivermectina. “Incluso la OMS la llegó a tener sobre la mesa, aunque al final no la aprobó para la covid persistente”, esgrime. 

Consiguió hacerse con unas cajas a finales del 2021 (momento en el que tuvo una fuerte recaída) y se las tomó por su cuenta y riesgo. Hoy todavía la consume. “La dosis va en función de cómo me encuentro”, asevera.

Sofía (52) también la ha tomado, aunque ahora está con otro tratamiento: un retroviral de nombre maraviroc. “En España solo lo ofrecen en hospitales a enfermos con el VIH. Aunque tú cuentes con una receta privada, no te lo dan en la farmacia”. Lo adquiere en Andorra. “Es una forma legal de conseguirlo, aunque algo rocambolesca”. Como la ivermectina, este retroviral no está indicado para la covid.

Aconsejada por un médico privado, sigue un tratamiento que tiene una duración total de tres meses (lleva uno y medio). El coste es de 2.100 euros: tres cajas a 700 euros cada una. Las visitas con el galeno tampoco son muy económicas: 150 euros la consulta. También se gasta al mes “unos 200 euros en suplementos vitamínicos, probióticos…”.

Explica que ha solicitado, sin éxito, a la sanidad pública que le facilite esta medicación. “Les he aportado informes, pero me lo han denegado”. Lamenta que el sistema público les ha “abandonado”: “Somos un problema de dinero. Ahora parece que ya no existe la covid, y oír eso duele mucho”. Asegura que lo único que hacían era derivarla a salud mental. “Decían que lo nuestro era una depresión”.

A Mar (45) le recetaron lo mismo. Y eso que su situación era desesperada. “Notaba que me moría”. Para empezar, en febrero del 2020, cuando justo se empezaba a hablar en España de un virus que sacudía a China, acudió al hospital con una parálisis facial en media cara. “No podía hablar”.

De ahí vendrían otros síntomas muy preocupantes: pérdida de la marcha (iba con andador), de la lectoescriptura –”no podía leer, no entendía nada”-, problemas cardiacos, disfagia, aparición más tarde de úlceras supurantes en las piernas, caída de las uñas de los pies, del pelo y un largo etcétera.

A principios del 2022 acudió a un programa de televisión de ámbito nacional y un empresario se interesó por su caso. Le ofreció, a ella y a cinco personas más, diez sesiones con una cámara hiperbárica, tratamiento que tampoco está indicado para la covid aunque hay algún ensayo clínico en marcha en la actualidad sin que haya resultados todavía.

“Me daba miedo hacerlo”, confiesa. Pero lo hizo. Hace un año, se sometió a diez sesiones. Para ella no tuvieron ningún coste, pero en el mercado cada una puede salir por unos 120 euros. Desde entonces, no ha hecho más. Está a la espera, explica, de poder acceder a una cámara hiperbárica que hay en el hospital San Carlos de San Fernando (Cádiz).

Hoy todavía arrastra una retahíla de síntomas. “Sufro más de 80 de los 200 que la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia identificó en su día. Tengo la incapacidad absoluta”.

Leire (nombre ficticio de una mujer de 45 años contagiada también en la primera ola), no ha probado la cámara hiperbárica, pero sí la ozonoterapia (también la ivermectina), tratamiento sobre el que tampoco hay evidencia científica vinculada a la covid. En junio se desplazó a Madrid para someterse a seis sesiones, con un coste de 1.400 euros. Las consultas iban a parte: 100 euros cada una. No entiende por qué la seguridad social no ofrece este tratamiento.

Continúa con síntomas, aunque dice estar mejor. También Carola (46), que manifiesta haberse gastado casi 10.000 euros en tratarse su patología –”los ahorros míos y de mi pareja”, confiesa. 

Se contagió en la tercera ola. Empezó sufriendo unos dolores fuertes de cabeza “muy invalidantes”. Tenía que ir a pincharse calmantes cada tres o cuatro días al hospital. Luego aparecieron más síntomas: se le dormían los brazos y las piernas, dificultad para hablar, insomnio, ansiedad extrema (“me venía como de dentro”), problemas digestivos… “Cada vez iba a peor, estaba muy asustada”.

Como a otros afectados, el médico le decía que “estaba perfecta” y que se tomara unos antidepresivos. Al final optó por terapias alternativas. “He probado muchas”. Acudió a una clínica que solo con las visitas, las pruebas y los suplementos que le prescribieron para tomar se le fueron “casi 2.000 euros”.

Es entendible, a ojos de la doctora Torrell, que estos pacientes intenten buscar soluciones, pero advierte de que esta búsqueda “los puede llevar a situaciones donde pueden comprometer su salud y en las que hay profesionales que de alguna manera saquen provecho”. “A mí me cuesta entender mucho más a los médicos que indican estos tratamientos”, concluye la doctora Mateu.

Cifras para la esperanza. Más de 300 ensayos activos

Hace año y medio, en palabras de la doctora Mateu, “no había estudios ni ensayos clínicos relacionados con la covid persistente”. Pero esta realidad, afortunadamente, está cambiando. “Ahora hay muchos”, subraya Mateu. Según el portal Clinical Trials (que recoge los ensayos que se están llevando en la actualidad de todo tipo de patologías), ahora hay activos más de 300 ensayos en esta patología.

Enlace relacionado LaVanguardia.com 21/01/2023.




Fuente: Sasmadrid.org